Den første dag, resten af hendes liv

CochlearNucleus6, cochlear implants, nucleus6, døv, høretab, hørelse

Det lyder så kliché agtigt, men det er faktisk en realitet, at d. 3. April var den første dag resten af Johannes dage. Hun havde ikke den fjerneste idé om hvad der skulle ske, men vi havde – som hendes forældre sovet meget uroligt i ugerne fra hendes operation i midten af marts til d. 3. April.

Vi havde hørt historier, og AUD. afdeling i Aarhus havde fortalt hvad man normalt kunne forvente, men intet var normalt med Johanne. Hun er ikke så godt stillet som andre døve børn. Idet hun mangler en enkelt snoning på begge sine indre ører, så kunne vi ikke få nogle garantier for lyd.
Vi var dog så positivt stillede, som man bliver nødt til at være efter et år med bekymringer, håbløshed, tudeture og nedture på stribe.

Tilslutningen d. 3. April gik ikke som vi havde forventet, men vi havde stadig håbet i os. Ugerne gik, og vi fik lært at oplade, skifte filtre og huske al udstyret hver gang vi var nogle steder. Disse ting er dog blevet hverdag for os nu.

Auditory Verbal Therapy – AVT

Efterfølgende skulle hverdagen med AVT øvelserne ind på rygraden. Vi skruede stille og roligt op for hendes programmer, men kunne ikke mærke en reaktion. Ved hvert AVT møde bad vi om nye programmer, men stadig intet resultat. Vi blev dog enige om, at vi stadig skulle holde hovedet højt – Johanne havde andre ting at koncentrere sig om, nemlig sin motorik og balance.

I og med den medfødte vand-cyste i hovedet har overtaget det meste af balancedelen, så havde hun en hård kamp foran sig. Den kamp tog hun med oprejst pande, og kunne som 10 måneder gammel flyttede fødderne for at gå – problemet var stadig balancen. Hun går den dag i dag, som 15 måneder gammel stadig ikke på egen hånd, men rejser sig op af borde og går med støtte via dem.

Små skridt i den rigtige retning

Den første dag, resten af hendes liv gælder stadig, og vi hører hver dag nye højder af lyde, og nye vokaler fra hendes side. Tingene skal nok gå alt sammen, selvom man ikke forventer det når man står i det hver dag.

 

Cochlear implants, CI, Ciha, høreapparater, auditory verbal therapy, AVT, sprogstimylering, lydstimulering, lytte, høre, høresle, høretab, døv
Billedet er taget på vej hjem fra lydtilslutningen d. 3, April. Selvom vi ikke på det tidspunkt kunne mærke en reaktion hos hende, så var hun den dag meget træt.

Forventningen og mødet med vores lille Johanne

Os der har børn med høretab eller andre handicaps, føler os på en eller anden måde forbundet eller – forstået – er nok nærmere ordet. Vi kan sætte os ind i hinandens historier fordi vi selv mere eller mindre har været der. Vi er engagerede i hinanden og vi glæder os over alle de små sejre. Vi støtter os op ad hinanden når tiderne er svære og det er rart at være lyttet til og ikke føle sig alene, derfor deler jeg nu vores historie.

 

Hvem er vi
Vi er en familie på 3 og vores hund Kento. Søren og jeg har kendt hinanden i mange år, og har året inden vi mødte hinanden også arbejdet sammen. Det er dog først til en lokal festival i Haderslev, at vi finder ud af at det skal være os.

Vi køber hus i byen, og henter vores hund hjem den dag vi er til nakkefoldsscanning. Alting til scanningen ser fint ud, og vi glæder os meget til at møde vores lille Johanne Adele Gude Bregnsholm til terminen d. 20. marts 2016.

Da jeg rammer terminen har Johanne ingen intentioner om at komme ud og møde os, så det er først 10 dage efter – midt i overtidsvurderingen på sygehuset, at Johanne begynder at rykke på sig. Vi bliver sendt hjem ved 15-tiden om efter middagen d. 30. marts, og venter spændt på, at jeg skal udvide mig mere end de 4 cm.

Ved 22-tiden samme aften kan jeg ikke holde veerne ud mere, og vi kører mod sygehuset. Vi får en stue, og jeg kommer i karet. Ved 23.30-tiden går det stærkt, og Johanne smutter ud kl. 01.02 d. 31. marts! Vi forventede en sund og rask pige, set udfra vores raske historie på både mors og fars side.

 

Mødet med Johanne
Jeg når ikke at få Johanne op på brystet, før min mand siger, at hun mangler noget af sit øre – ÅH NEJ! Når jeg at tænke, og det var med god grund!

Månederne går, og vi venter på en indkaldelse til en høreprøve, da Johanne dumper hæle/høreprøven 2 dage efter hun er blevet født. Da Johanne er 5 måneder har vi været til 3 høreprøver/undersøgelser, og hun dumper hver gang. Håbet svinder ind, og vi er godt klar over hvilken vej det går. Hun får sit første høreapparat påsat d. 14. oktober 2016, og reaktionen var rigtig god. Vi får dog at vide, at vi ikke skal forvente et talesprog med det ene høreapparat. Månederne går, og vi er indkaldt til et hav af undersøgelser og narkoser.

 

Et yderst sjældent syndrom
Problematikken med Johanne er, at hun er født med Goldenhar Syndrom – et yderst sjældent syndrom, som har et par kendetegn. Èt er det misdannede øre på venstre side, et andet er kraftigt nedsat hørelse eller døvhed. Johanne hører fra fødslen 80 DB, som er i nærheden af en jetjager lydmæssigt – på begge ører. Begge Johannes indre ører er misdannede, så hun kun har 1,5 drej på sneglen indvendigt.

Undersøgelserne og de lægelige vurderinger siger, at de vil forsøge at operere Johanne på højre øre, da CI vil kunne hænge på øret, og fordi hun på sigt skulle undersøges af plastikkirurgisk afdeling på Riget grundet en rekonstruktion af det ydre øre.

Johanne er desuden født med en cyste i venstre lillehjerne, hvor man finder balancedelen. Dette giver Johanne en kæmpe udfordring, da den kognitive opfattelse og balancen har stor sammenhæng.

 

CI operation og en verden af lyd
Johanne bliver opereret på Aarhus Universitetshospital d. 13. marts, og vågner efter 4 timers vellykket operation op på intensiv, meget frisk! D. 3. april får hun lyd på. Der er ikke den store reaktion, og vi går slukørede hjem – lyden kunne jo faktisk forsvinde i det hul Johanne har i det indre øre. Vi skruer stille og roligt op for lyden, og laver AVT øvelserne hver dag.

Her, snart 8 uger efter lyd påsætningen tager Johanne rigtig godt imod lyden. Hun er næsten stoppet med alle døve-lydene, og vi er meget sikre på at have hørt første imitation. Vi hernede i Sønderjylland siger “aj-aj” når vi “a’er” hunden. Da Johanne havde haft CI på i 6 uger siger hun flere gange på samme uge “aaa aaa”.

Fremtiden
Al sorg over Johannes manglende hørelse er erstattet med en ufattelig stolthed over vores lille menneske, og vi er sikre på, at når de små poder oplever så meget modgang så tidligt i livet, så står de 1000 gange stærkere senere i livet!

Vi håber hun reagerer og imiterer mere som tiden går, så hun også kan blive opereret på venstre øre.