Så er de jo bare døve …

døv, lyd, hørelse, lytte, cochlear implants, overhøring, fare, opmærksomhed, auditiv

Jeg var til cross-fit, hvor jeg kort snakkede med min (i øvrigt rigtig søde og dygtige) instruktør. Vi talte om mine børn, som er født døve. Hun spørger mig, om de fejler andet og jeg svarer ”nej”. Så bliver hun helt glad og siger ”Så er de jo bare døve”. 🔇

Her har jeg været mange gange. Folk mener det altid positivt, når de siger sådan. Og det er jo rigtig godt. I starten kom den altid som en form for trøst, over den sorg vi havde oplevet, som nybagte forældre.

Ja, vi er dybt taknemmelige for at vores børn ikke fejler andet.

Men, der er få folk der har forståelse for eller ved, hvor meget vi knokler for at nå, hvor vi er i dag … og vi er ikke i mål endnu.

For at forstå det, skal man selv have stået der. Operationen kan virke som dét der er det svære. Men det er i virkeligheden alt det arbejde der kommer efter operationen, som er det svære og her man skal arbejdes intensivt og struktureret.

cochlear implants, ci operation cochlear implants, ci operation

Ved du i virkeligheden, hvor meget hørelsen betyder for vi mennesker?

Ved du, at der er mange måder, at miste sin hørelse på, fra den ene dag til den anden?
Og at vi stort set ikke kan undgå, at vores hørelse bliver ringere i de ældre år?
Tænk hvis du vågnede op i morgen og ikke kunne høre? Hvad ville du gøre?

Jeg er ret overbevist om, at vores hørelse er med til at give os en bedre livskvalitet. Netop fordi vi kan deltage i sociale sammenhænge, vi bliver ikke udelukket fra samtalen, fordi vi misser hvad der bliver sagt. Vi er en del af fællesskabet – vi føler os hørt og forstået. Vi kan kommunikere med omverdenen og vi har en masse muligheder åbne. Vi kan studere, vi kan lære, vi kan udvikle os – delvist fordi vi kan lytte.

Derfor er din hørelse vigtigt … 👇👇

Opmærksomhed
Når du lukker dine øjne, kan du ikke se. Din hørelse er aldrig lukket, den er altid på vagt og i beredskab.

Omgivelser
Det er din hørelse der fortæller din, når lydene i hjemmet er normale og trygge og at nu kan du sagtens ligge dig til at sove. Men hører du pludselig en knirken, som ikke plejer at være der, bliver du straks urolig/bange/utryg. Din hørelse er altså en helt basal tryghed!

Du kender bestemte omgivelsers lyde – fx ved du hvordan det lyder på banegården, du ved hvordan det lyder i gymnastiksalen, i klasseværelset eller til fodboldkampen. Med bind for øjnene ville du kunne genkende og gengive hvilket miljø du er placeret i.

Fare
Med din hørelse kan du høre faresignaler, på lang afstand. Du kan høre bussen der kommer bagved. Cyklen der ringer med ringeklokken, fordi den skal forbi. Du kan navigere efter din hørelse.

Følelser og kommunikation
Du kan aflæse et andet menneskes sindstilstand, blot ved at høre deres stemme. Har du aldrig talt i telefon med en og straks kunne høre, at der var noget galt?

Med tonen i et menneskes stemme kan du aflæse, hvordan din tilgang til personen bør være.

Overhøring
Mellem 80-90 % af det sprog børn lærer, lærer de gennem overhøring. Det er voldsomme – men realistiske tal! Det er alt den tale, som ikke foregår én-til-én med barnet. Her hører barnet samtaler mellem andre børn, voksne eller hører hvordan mor taler med kassedamen i Rema1000, eller hvordan man taler til den fremmede mand, der går tur med sin hund.

Man siger jo ikke til barnet: ”Lille Lise, nu går vi hen til en dame, som mor ikke kender særlig godt. Så siger vi hej og snakker om ting, som er ubetydelige og så smiler vi og går videre. Sådan taler man til folk, man ikke kender så godt” … Nej, denne dame møder vi bare tilfældigt, med barnet i hånden, og så overhører barnet – helt uden at tænke over det.

Du kan rette dig selv
Det hedder det auditive feed-back loop. Det kender vi alle sammen. Vi får sagt et ord eller noget vrøvl, som ikke passer ind i sætningen. Men idet det er sagt og vi har hørt det, kan vi hurtigt rette os selv.

Så pas på din, og dit barns, hørelse – den er altså  vigtigere end du lige regner med!

8 Sandt eller falsk om mellemørebetændelser

mellemørebetændelse, otitis media, sand og falsk, 8 sandheder om mellemørebetændelse, SOM, AOM

Der er så mange børn, der får mellemørebetændelse i denne årstid og ørelægerne har lang ventetid – ”for fanden”, tænker du …

Her er kendetegnene, som du sikkert allerede kender alt til:
  • Barnet sover uroligt og vågner mange gange.
  • Man er oppe 1000 gange på en nat med et ulykkeligt barn, der græder og græder.
  • Barnet er irritabel og ukoncentreret og leger måske mere alene.
  • Barnet hører dårligt og udtalen er blevet dårligere
  • Barnet bliver hyperaktivt, har svære ved at koncentrere sig og er ikke så nysgerrig
  • Barnet er uopmærksom overfor lyde fra lydkilder uden for synsfeltet og er generelt mere visuel
  • Barnet kan have balance problemer
  • Barnet kan have feber, manglende appetit og øreflåd og har måske lige været forkølet
Jeg oplever mange, som er bekymrede, når deres barn er ramt og de vil gerne have dræn med det samme – men er det nu også en god ide? Og hvorfor må man ikke komme i daginstitution når man har mellemørebetændelse?

Se denne animation om mellemørebetændelse (som er rigtig god). På samme link hører du også ørelægen fortælle, hvad du kan gøre, når barnet har ondt i ørerne

mellemøre, mellemørebetændelse, otitis media, sand og falsk, 8 sandheder om mellemørebetændelse, SOM, AOM

Med de mange mellemørebetændelser, som vi har været igennem, har jeg læst, spurgt og erfaret mig en masse, som er endt ud i følgende “sandt eller falsk”

 

1. Husk huen, så undgår du mellemørebetændelse

Falsk

Huen kan holde ørerne varme og måske forhindre en ørepine, hvis det er koldt eller blæser. Men huen alene har ingen forebyggende effekt på mellemørebetændelse. Sørg i stedet for, at barnets krop og fødder holdes varme (med fx uld), så en forkølelse undgås. Forkølelse kan forårsage mellemørebetændelse.

2. Alle mellemørebetændelser behandles med antibiotika

Falsk

Langt de fleste mellemørebetændelser forsvinder af sig selv. Man får som regel en opfølgende tid ved ørelægen indenfor 1-3 måneder.

Den bedste behandling er smertestillende behandling hver 6 time.

Ørelægen kan se på trommehindens udseende, om der er infektion og om antibiotika behandling, øre-dråber eller dræn er løsningen.

Med mindre det er et barn med Cochlear implants, som vores Ella. Når man er Cochlear Implant opereret tages det meget alvorligt, når der er betændelse i mellemøret, da dette kan forårsage skader på elektrode og i værste fald give meningitis. Dette skyldes, at der under operationen er boret en kanal i kraniet ind til indre øre og hørenerven, som går videre til hjernen. Derfor bliver vi altid indlagt på børneafdelingen, når der er konstateret mellemørebetændelse. Her får man antibiotika i drop i et døgn og evt. lagt nyt dræn, hvorefter man bliver sendt hjem og fortsætter behandlingen oralt og med øre-dråber.

 

3. Barnet vokser fra de hyppige mellemørebetændelser

Sandt

Mellemørebetændelser forårsaget af virus og/eller bakterier er en af de mest almindelige infektioner hos børn. Aller højest indenfor det første leveår, ca. 25 %. Det aftager gradvist fra 15 % i andet leveår og 10 % i tredje leveår. (Kilde: Børn og ører, inflammatoriske mellemøretilstande, Mikkel & Jesper Holmelund)

Hvis i har set animationen jeg linkede til, ved i også, at trompetkanalen hos børn er kortere og smallere og den er beklædt med slimhinder. Børns slimhinder reagerer kraftigere end voksnes. Disse slimhinder hæves fx når vi er forkølede, har allergi eller er udsatte for fx røg og herved blokeres udgangen for den væske, der opstår i mellemøret.

Som barnet vokser, vokser øretrompeten også og mellemørebetændelser ophører eller bliver nedsat.

 

4. Barnet har en hørenedsættelse

Sandt

Når man har væske i mellemøret svarer det til et midlertidigt mildt høretab på omkring 30-40 dB på det pågældende øre. Det lyder måske ikke af meget … Men hvad når jeg fortæller, at almindelig tale svarer ligger på 60 dB? Det betyder altså, at når du taler normalt, vil barnet høre det på niveau med hvisken.

Og så tilføj lige baggrundsstøj fra daginstitutionen. Et almindeligt lokale, uden støjkilder, ligger typisk på omkring 35 dB og en yderligere støjbelastning, som der er i daginstitutioner, medfører at barnet har svært ved at skelne ordene og misser måske lyde som s, t, f og v.

De første 3 år er utrolig vigtige for børns sprogtilegnelse og derfor er det vigtigt, at barnet har adgang til lyd. Derfor er man måske også tilbøjelig til, at behandle med dræn til børn helt ned i 6 månedersalderen, for en optimal sprogtilegnelse. Jo ældre barnet er, når det får mellemørebetændelse, jo mindre påvirkning har det på barnets sproglige udvikling.

Så selvom mellemørebetændelse bare er midlertidig, synes jeg, at der skal tages nogle forbehold støjmæssigt både hjemme og i daginstitutionen, som kan kompensere for høretabet.

Her er eksempler (som vi lever efter hver dag):

  • Undgå unødvendigt baggrundstøj i hjemmet fx opvasker/vaskemaskine bør køre, når barnet sover eller ikke er hjemme
  • Musik og TV bør kun være tændt, når der lyttes aktivt, og bør egentlig undgås.
  • Sid tæt på barnet når i taler sammen eller læser bøger og gå ned i øjenkontakt
  • Giv barnet ro, det vil være ekstra træt pga den øgede koncentration om at lytte
  • Tal tydeligt og dæk ikke din mund
  • Tal én af gangen og gå ikke rundt, mens du taler med barnet

 

5. Dræn ødelægger trommehinden

Delvist sandt

At få lagt dræn er et lille og ufarligt indgreb hos en ørelæge. Dræn giver øjeblikkelig virkning. Når der ligges dræn laves der et lille snit i trommehinden, som vokser sammen igen. Der kommer her lidt arvæv, men det har ingen betydning.

Lyd får trommehinden til at vibrere, og denne vibration sætter gang i en kæde, som vi til slut opfatter som lyd. Hvis man får lagt dræn RIGTIG mange gange dannes der mere arvæv, som kan gøre trommehinden mere stiv og derfor kan den ikke vibrere ligeså kraftigt. Det giver en forringelse af lyd styrken.

Animation af hvordan dræn ligges

 

6. Barnet med dræn må ikke bade i svømmehallen

Falsk

Barnet med dræn må gerne bade i svømmehal. Men når der er dræn er der også en indgang til mellemøret og derfor bør man undgå at dykke samt varme spabade, hvor bakterier trives.

Et godt råd er, at bruge et pandebånd, der forhindrer vand i øregangen eller vandafvisende vat.

 pandebånd, pandebånd mellemørebetændelse, ondt i ørerne, bade pandebånd, svømme pandebård

7. Helse medicin og alternative behandlinger virker på mellemørebetændelse

Falsk

Der findes ingen videnskabelig evidens for, at naturmedicin eller alternative behandlinger virker mod mellemørebetændelse.

 

8. Man må ikke komme i daginstitution, når man har mellemørebetændelse

Delvist sandt

Mange daginstitutioner har en regel der hedder, at et barn med mellemørebetændelse ikke må komme i daginstitution. Dette er ikke grundet mellemørebetændelsen i sig selv, men derimod barnets almene tilstand. Et barn med mellemørebetændelse kan kræve ekstra af personalet, hvilket der ikke er mulighed for.

Mellemørebetændelser er oftest forårsaget af forkølelse og bakterier. Søskende udgør den største risiko for smitte af forkølelses virus. Og af samme grund udgør daginstitutionen, hvor der deles legetøj, også en betydelig risiko. Frekvensen af smitte stiger af antal børn pr. Kvadratmeter.  Passiv rygning synes også, at udgøre en risiko, da barnets slimhænder irriteres. Man råder til, at barnet ammes i minimum 4 måneder, da flaske og sut har en negativ effekt. Hvis barnet kun bruger sutten ved indsovning, kan man reducere risikoen for mellemørebetændelse med 30 %

Derfor er de bedste (og måske meget urealistiske) forudsætninger for at undgå mellemørebetændelse følgende:

  • Enebarn
  • Ammet i 4 måneder
  • Passes i hjemmet uden deling af legetøj og sutter
  • Bruger ikke sut
  • Ikke-rygende forældre
  • God hygiejne med sutter og lejgetøj der deles med andre

 

I kan søge på youtube på den faglige betegnelse ”Otitis media”, der viser hvordan trommehinden ser ud ved normal og inflammatorisk tilstand og hvordan man lægger dræn.  Der er masser af gode videoer, hvis man ikke er så sart

 

Fagpersoner inddeler mellemørebetændelse i SOM og AOM. Fælles for de to er et undertryk i mellemøret.

SOM defineres som væske og negativt tryk bag en intakt trommehinde uden infektion

AOM defineres som en viral/bakteriel infektion i mellemøret

 

Kilder:

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/oere-naese-hals/sygdomme/mellemoere/mellemoerebetaendelse-akut/

https://blausen.com/da/video/dr%C3%A6n-i-%C3%B8ret/

http://www.cochlear.com/wps/wcm/connect/dk/home/understand/hearing-and-hl/what-is-hearing-loss-/types-of-hl/conductive-hearing-loss

Børn og ører, inflammatoriske mellemøretilstande af Mikkel Holdelund & Jesper holmelund, LEO temabog.

Hvorfor er hørelse og akustik så under prioriteret?

Pigerne havde høretab og vi skulle nu indrette os bedre i forhold til lytte miljø og akustik. Mennesker med Cochlear Implants (og almindelige høreapparater) vil altid have høre udfordringer i støj, da hjernen ikke på samme måde sorterer i lydindtrykkene som hos normalthørende. Og den udfordring vil altid være der.

Vi skulle minimere støjen (hvor vi selv kan styre den) og det startede vi med at gøre således:

  • Den største synder:TV’et! Det var simpelthen fra nu af altid slukket i de timer børnene var vågne. (nu hvor de er ældre, må de gerne se tv, men så foregår der ikke andet imens)
  • Opvaskeren og vaskemaskinen kører når børnene sover eller når de ikke er hjemme.
  • Sluk radioen
  • Når vi er hjemme hos familie/ venner (hvor tv eller radio ofte kører i baggrunden), slukker vi eller beder dem om at slukke. Her var min familie meget uforstående, og mente at baggrundsstøj var noget de skulle lære at leve med (øh, NEJ!)
  • Vi indrettede os med tekstiler – gulvtæpper hist og her og under spisebordet, lammeskind på spisebordsstolene osv.
  • Billeder på væggene var også med til at forbedre lyd miljøet.
  • Sluk radioen i bilen og syng sammen i stedet!

 

Som normalthørende, følte jeg mig påvirket af støj

Jeg har aldrig været følsom overfor støj og har aldrig tænkt over den som et problem. Men jeg blev virkelig opmærksom på hvor meget støj der var omkring os – i et helt almindeligt hjem og overalt .… Jeg får ondt i hjertet af, at tænke på, hvor generende det må være for pigerne – for alle med høreteknologi, ældre mennesker med høreapparater eller børn med mellemørebetændelse eller væske på ørerne.

Efter vi havde indrettet os rent praktisk, men også mentalt, på mindre støj, blev jeg virkelig påvirket af støjen når den så var der, fx ved større fødselsdage, restaurant besøg, højtider og andre sammenkomster – jeg blev stille og træt. Jeg blev helt ør i hovedet og havde brug for pauser – og jeg hører altså helt normalt (måske lidt for godt, vil min mand mene). Så det undrer mig, at der ikke er større fokus på at bedre lytte miljøer i samfundet.

Der bygges konstant nye bygninger, som er designet for øjnene. Visuelle arkitektoniske universer, som vinder priser og prestige. Men hvad med akustikken, hvad med alle de hårde flader der gør det umuligt at opholde sig i rummene?

Vi var for nyligt til at møde i Århus, i en ny kommunal bygning med glas mødelokaler vendt ud mod ét stort rum med kig til hinanden. Og jeg kunne bare overhovedet ikke fokusere. Jeg kiggede rundt i de andre mødelokaler, hvor jeg kunne se alt hvad der foregik.

I øjeblikket designer vi bygninger og steder, som gør os skøre!

Støj og baggrundsstøj gør det sværere at fokusere på talen og overhøre hvad der sker omkring os. Normalthørende børn lærer 90 % af deres sprog ved at overhøre hvad der sker omkring dem, men hvad nu når der er så meget larm? Tænk hvis alle daginstitutioner, skoler, offentlige instanser og arbejdspladser var optimalt akustik indrettede. Alle de steder hvor mennesker opholder sig, for at få vigtig viden.

 

Støj påvirker os mere end vi regner med

Og påvirker direkte vores fysiske og psykiske tilstand. Når du ikke kan høre optimalt bliver du deprimeret, usikker og indelukket og hos ældre mennesker har det sammenhæng med demens. At kunne høre, er med til at løfte din livskvalitet og din selvtillid.

Selvom vi ikke bemærker støjen, fx fra vej og trafik, påvirker den vores søvn, som er vigtig for at kroppen kan restituere. Vi bliver stressede og støj øger risikoen for forhøjet blodtryk og hjertestop. Også selvom vi ikke føler den påvirker os.

Læs her: 5 måder støj påvirker dit helbred

Tænk fx på sygehusene, med den konstante larm, summen og bibben. Her er søvnen afgørende for patienterne restitution, men grundet støjen føler kroppen sig truet. For ikke at nævne personalet der befærder sig i den støj dagligt, hvilket øger risikoen for stress og fejl.

 

Hvad ville der ske hvis vi designer miljø og bygninger for ørerne?

Det er ikke umuligt, alle materialerne er der allerede.

Tager man fx skolerne: Børnenes opførsel og koncentration i timerne forbedres sammen med deres faglige resultater. Børnene bliver klogere og vil bidrage positivt til samfundet senere i livet. Lærerne er er roligere og mindre stressede og vil kunne være på arbejdsmarkedet i længere tid.

”Hvis du kan høre mig klart, kan du forstå mig, uden at se mig. Men kan du kun se mig og ikke høre mig – det fungerer ikke”

Dårlig akustik i kontor miljøet betyder at, medarbejderne bliver mindre hjælpsomme, nyde i mindre grad at samarbejde og de er ikke mindste mindre produktive.

I bliver nød til at se denne film, og lytte. 

 

Der bliver sat fokus på, hvor meget vi fokuserer på det visuelle og ikke det auditive, når vi som samfund indretter klasseværelser, hospitaler og andre steder, hvor mennesker opholder sig og får vigtig information.

Vi forældre til børn med høretab kæmper en hård kamp for at få de nødvendige remedier til børnenes skolegang, for at lytte miljøet bliver optimalt – både i folkeskole, gymnasie og de videre uddannelser. Dette indebærer fx støjabsorberende vægge/lofter samt mikrofon udstyr ogmåske dutter på alle stole. Det er småting, som gavner alle de studerendes udbytte. Men tænk, hvis vi ikke skulle kæmpe så hårdt for det, tænk hvis vi ikke fik afslag på vores forespørgsler, tænk hvis det var en selvfølge at skabe et godt lytte miljø i alle studie og videns miljøer – det ville være win-win!

Der er stadig noget tid til pigerne skal i skole, og jeg er optimistisk 😀

Rejsen til Holland

Har I nogensinde læst digtet om “Rejsen til Holland” eller nogle kalder det også “Velkommen til Holland”? Jeg kan overhovedet ikke læse det uden at blive rørt.

Det kan være utrolig svært for pårørende, venner og bekendte at forstå hvad det indebærer, at få og have et handicappet barn, samt forstå sorgen, som vil vende tilbage gang på gang. Emily Pel Kingsley har skrevet denne gode historie, som rammer lige i hjertet, af hvordan det er at få et barn med et handicap.

 

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende…
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen…
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland”

“HOLLAND?” råber du. “Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive…

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland…
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter…
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt”.

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig…
for tabet af drømme har stor betydning.
Men…hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved…Holland