Hvor meget kan hun høre?

høretab, hørelse, cochlear implants, blog, hørele, CI, døv

Dét spørgsmål har jeg fået utallige gange. Og jeg har efterhånden udviklet et par standard svarmuligheder, afhængigt af hvem der spørger.

Det var faktisk et spørgsmål, der gjorde ondt i starten. Måske fordi jeg selv var usikker på, hvor meget kunne hun egentlig høre? Og jeg havde måske endnu ikke helt accepteret, at mit barn havde et høre handicap (det er noget der er kommet med tiden).

Det er både familie, venner og fremmede der stiller os spørgsmålet.

Hvor meget kan hun høre?

Det er egentlig ikke så simpelt et spørgsmål..

Hvor meget kan hun høre uden høreapparater?
Hvor meget kan hun høre med almindelige høreapparater?
Hvor meget kan hun høre med Cochlear implantater?

I virkeligheden kan vi ikke svare på om du og jeg hører ens. Hvorfor? Fordi vi hører med hjernen.

Nu hvor pigerne bruger Cochlear implantater, har jeg nogle “standard” svar klar når folk spørger: “Hvad er det?” eller “hvor meget kan hun høre?”

Man kan også hurtigt mærke om folk spørger fordi de bare er nysgerrige eller fordi de oprigtigt er interesserede.

Jeg kan egentlig godt lide, at folk spørger ind til pigernes CI’er. Jeg vil meget hellere have, at de spørger os direkte i stedet for at stå og diskret hviske eller pege (Jep, I see you 😝)

Det lange svar

For vores familie familie og nære venner. Og de har spurgt og fået svar mange gange, det kan være ret svært at forstå.

Jeg vil gerne have at de mennesker omkring os forstår, at det faktisk er et alvorligt handicap, der skal tages hensyn til. Det er mit indtryk, som børnene bliver ældre og klarer sig godt, at man tager let på tingene fordi høretabet bliver mindre synligt.
Uden deres CI er de døve. Begge piger har en lille rest hørelse, men ikke nok til, at de (med almindelige høreapparater) ville kunne høre alle aspekter af talesproget og derved lære at tale. Uden høreapparater vil de kunne høre en græsslåmaskine eller et fly.

Med deres Cochelar Implants hører de alt. Men det er en anden lyd og det bliver aldrig en normal hørelse som vi kender den, den er langt fra så nuanceret – men for pigerne er det helt normalt.

Der hvor pigernes ”fejl” ligger er i de små hørehår/sansehår der ligger i øresneglen (cochlea). Det er så lille-bitte, at det ikke kan ses på en scanning. Men det kan fastslås ud fra målinger og gentest, som pigerne har fået lavet.

En normal Cochlea har mange tusinde sansehår fordelt på minimal plads. Når vi hører lyd fra det ydre øre ➡ mellemøre ➡ indre øre, skabes der svingninger i disse sansehår, som sender besked til hørenerven, som sender videre til hørecenteret i hjernen der opfatter lyden og agerer på den.

Da pigerne var fostre har de manglet et enzym, der har gjort, at disse sansehår ikke er vokset. Derfor kan lyd signalet ikke sendes videre til hørenerven. Man kan kalde det en ”kortslutning”.

Med de tusindvis af sansehår skabes et meget nuanceret billede af lyd – det er mange hår. Med pigernes Cochlear implants har de 22 lyd elektroder. Det lyder ikke af meget sammenlignet med tusinder. Men når børnene opereres i så tidlig en alder, lærer hjernen at lukke huller. Lidt ligesom når vi læser en tekst (den har tit floreret på facebook), hvor der mangler eller nogle bogstaver er byttet om, men vi formår stadig at læse teksten korrekt.

De er opereret i så tidlig en alder, mens hjernen danner flest nervebaner, at deres hjerne er mere modtagelig for ændringer. Var de opereret senere i livet, ville de formentlig ikke have samme udbytte.

CIerne kan ikke lave samme sortering i lyd og baggrundsstøj, som vores normalthørende ører og hjerner helt naturligt frasorterer. Derudover har pigerne udfordringer med at høre på afstand. Det er derfor vigtigt, at der tages de hensyn, som vi (som forældre) beder om – fx sluk baggrundsstøj!

Er det en normal hørelse? Nej og det bliver det aldrig
Kan de høre? Ja. De kan høre og de kan tale. Vi kan kommunikere og de kan kommunikere med hele verden omkring dem. De har alle muligheder åbne.

 

sansehår i cochlea
Sansehår i Cochlea / øresneglen

Det korte svar

Som vi giver personer, vi ikke er så tætte med eller fremmede der er nysgerrige.

Hun kan høre alt! (Det siger jeg mest af alt fordi, jeg ikke vil have at folk skal have ondt af os og jeg vil ikke have at de bliver dømt på baggrund af deres handicap. De er så meget mere end hørehæmmede)

Hun har bare svært ved at høre, når der er meget støj eller på afstand. Faktisk hører hun godt, at det kan være svært for hende at sortere i alt den lyd og derfor skal hun koncentrere sig ekstra meget for at lytte – og det gør hende selvfølgelig lidt ekstra træt og udsat.

 

Børne-svaret:

Hun kan høre alt med hendes super høreapparater!

Da hun var lille baby kunne hun ikke høre, men så fik hun dem her, og nu kan hun høre ligeså meget som dig – er det ikke sejt?

 

Har I et godt svar parat, når I bliver spurgt?

Jeg er skuffet og ked af det ….

Jeg føler mig nødsaget til at fjerne mit forrige indlæg. Det fik desværre negativ omtale og jeg modtog grimme beskeder og mails. Jeg var forberedt på, at var et følsomt emne, men ikke på denne reaktion.

Jeg havde trods alt håbet på, at man ville lytte og være åbensindet. Det er vel dét bloggen her er til for – at tale om de tanker og erfaringer, vi som forældre har.

Men jeg bliver rigtig ked af det, og faktisk rigtig skuffet, når mit indlæg bliver ”fordrejet”. Vi har vel alle det samme mål, at gøre det absolut bedste for vores børn med udfordringer.

Mange kunne identificere sig med mig, fordi de selv havde haft samme tanker eller stået i netop denne situation og taget det svære valg, men ikke havde nogen der oprigtigt forstod dem. Andre følte sig desværre voldsomt provokeret.

Jeg har ikke i sinde at skulle forsvare, hvorfor jeg vælger fx CI-operation for mine børn og hvorfor vi ikke bruger tegnsprog.

Teknologien, tiden, erfaringerne og valid data arbejder til vores og børnenes fordel i dag – og dem stoler jeg på, fordi jeg kan se alle de gode resultater.

Jeg er mine børns advokat og jeg skal nok sørge for, at de kommer til at klare sig ligeså godt som deres jævnaldrende. Selvfølgelig møder de udfordringer gennem livet, men måske havde de også mødt dem, hvis ikke de havde høretab?

Pigernes CI’er fungerer
de hører
de taler
de synger
de har gode sociale relationer
de er jævnaldrende sprogligt

På alle andre udviklingsområder er de også helt med. Vi snakker meget mere end det ligger naturligt i vores hjem. Vi taler meget og er meget i dialog med vores børn – og denne del er egentlig ”skjult” sprogtræning – så tro mig, de lider absolut ingen last af vores “træning”, tværtimod får de måske mere kærlighed/opmærksomhed/omsorg end mange andre børn.

Når afsender har et andet fokus

Min hensigt har aldrig været at kaste med mudder eller sige, at nogle valg er bedre end andre.

Jeg fortæller min vinkel og hvad der er rigtigt for vores familie. Jeg skrev et ærligt indlæg om de muligheder, vi som familie med Connexin 26 bliver tilbudt og omkring den *sorg vi oplevede da vi to gange blev forældre til et barn med høretab. Første gang var vi ikke forberedte. Og anden gang var Alberte ikke engang tilsluttet CI endnu og vi var meget uerfarne og usikre på hvad fremtiden ville bringe.

*Med sorg mener jeg: Når man får et barn, der ikke er som ’forventet’ skal man på en måde tage afsked med det barn man havde drømt om, og lære at skabe sig drømme, forestillinger, og forventninger til livet med det nye barn man har fået. Og det er ikke et dårligere barn, det er bare anderledes end forventet.

Det blev hurtigt en abort-debat

Men ingen nævnte æg sorterings metoden, som jeg beskriver. Og de hæfter sig heller ikke i, at jeg faktisk afviste æg sorteringen, fordi vi netop ikke har taget en beslutning om det ene, andet eller tredje. Det er slet ikke sikkert vi skal have flere børn, vi er slet ikke så langt i vores tanker.  

Og så synes jeg bare det er ærgerligt, at man i stedet for at støtte og dele erfaring kommer med udtalelser som at; ”Du er en forfærdelig mor” og “hvor er det synd for dine børn”.

Det eneste jeg ønsker er, at kunne hjælpe andre familier, som er eller har været igennem det samme som os. Det føler jeg bedst, at kunne gøre ved at skrive mine ærlige tanker. Håber folk vil tage mine tanker positivt fremover.

 

Online igen; Connexin 26 høretab og tanker om flere børn

høretab, døv, høretabsfamilie, cochlear implants

Dette er et meget personligt indlæg og også et emne som måske vil støde nogle.

Til dem vil jeg på forhånd gerne sige undskyld, vi er alle forskellige og vi har vores grunde.

Jens og jeg havde været sammen i 6 år, da jeg som 25-årig fødte Alberte. Vi havde en drøm, en forestilling, en forventning til hvordan livet med et barn ville blive – og vi glædede os til at opleve det.

Men da Alberte er 11 dage gammel konstateres det, at hun har et stort høretab. Jeg kan ikke beskrive hvor stor en sorg det var for os, det var som at få smækket en dør i ansigtet – sammen med uvisheden om fremtiden, selv den nære fremtid. Vi havde så mange spørgsmål, størst af alle ”Hvorfor havde hun høretab? Ingen i vores familier har høreproblemer”.  Vi gik straks igang med “hvordan-fixer-vi-det-” mode. Men der skulle laves mange undersøgelser og tests inden vi kunne få svar.

Vi var lige blevet forældre, vi havde ikke tid til at sluge og acceptere nyheden om at vores datter var døv, og nu skulle vi tage stilling til hvilken farve høreapparater hun skulle have.

For ikke at nævne det helvede det var med at få støbt propper til høreapparaterne på sådan en lille størrelse. Det passede altid dårligt ift. hendes søvn, hun skreg når de kom voks i hendes øre og hun ville ikke sidde stille mens det tørrede. Hun voksede så hurtigt, at vi fik støbt propper hver 14. dag – hun hadede det! Tit var propperne også blevet dårlige, da hun netop altid var så ked af det når voksen skulle tørre, at proppen ikke lukkede tæt. Og så måtte vi afsted igen for at få lavet nye.

Et sted midt i mellem

Vi stod i lang tid i ingenmandsland – ville Alberte klare sig med HA eller skulle hun CI opereres. Vi klyngede os til håbet om, at hun ville klare sig med HA, da vi synes CI-apparaterne så voldsomme ud og det var en stor operation og hele konceptet med en kunstig hørelse virkede skræmmende.

Først da Alberte var 9-10 måneder gammel blev det fastlagt, at hun skulle CI-opereres lige inden hendes 1 års fødselsdag. Vi har elsket hendes Cochlear implantater lige siden.

 

 

 

Kort tid inden hendes fødselsdag fik vi også svar på den genetiske udredning (som i øvrigt var mega længe undervejs) – hun havde genfejlen Connex26, som er en arvelig genfejl – altså skal både Jens og jeg være bærer af genet.

Heldigvis ved man, at denne type høretab oftest ikke har andre sundhedsmæssige problemer og børn med denne type høretab klarer sig generelt godt med Cochlear implants.

Defekten i Connexin 26 høretabet ligger i den lille bitte øresnegl, hvor de små hår enten er beskadiget eller mangler. Hos Alberte havde man mistanke om Pendred Syndrom, da det så ud til at hendes øresnegl havde et lille tryk.

 

 

Faktisk forskes der i at helbrede typer af høretab, hvor disse hår er beskadigede eller mangler. Det vil hjælpe folk med Connexin 26 og ældre mennesker med aldersbetinget høretab. Dette er en stor gruppe af mennesker der kan hjælpes på verdensplan. Måske fremtiden ser lys ud for pigerne og deres efterkommere – læs mere om regenering af hørehår her (og ellers på Google).

Læs mere om arvelige hørenedsættelser

Hvad er chancen for at vi får flere børn med høretab?

Ved dette arvelige høretab ser ligningen således ud: Der er 25 % chance for, at for hvert barn vi får, er der høretab i et sådan omfang at det betegnes som døv. Der er 50 % chance for at vores barn bliver bærer af genet, som Jens og jeg selv er. Og til sidst 25 % chance for at det bliver helt fri fra høretabs genet.

Og det skete to gange i træk

Det var ubeskrivelig hårdt at gå igennem første gang med Alberte og det var ligeså hårdt anden gang med Ella. Men med Ella var vi forberedte.

Det var dog de længste 9 måneder nogensinde, at være gravid med hende. Der gik ikke én dag, hvor jeg ikke tænkte på, om hun også ville have høretab, om vi skulle gå igennem det hele endnu en gang. Så det var svært at glæde sig.

  

En time efter Ellas fødsel blev der taget en blodprøve til gen-udredning, som ville fortælle os om der var samme genfejl …. 14 dage senere fik vi besked, det var det samme. Alberte var på det tidspunkt netop tilsluttet hendes Cochlear Implantater og vi vidste stadig ikke hvor godt hun ville klare sig. Så endnu engang sorg og uvished.

 

Som det ser ud nu

Alberte klarer sig godt, Ella klarer sig godt. De er alderssvarende.

MEN …. det har været sindssygt hårdt!

Vi har lagt enormt meget arbejde i at sprogtræne dem, gået meget ned i timer på arbejdsmarkedet, taget mange timer ud af kalenderen for at køre til Audiologisk klinik, utallige undersøgelser, indlæggelser med mellemørebetændelser, møder osv.

Vi har siddet med følelsen ”vi gør det ikke godt nok” ”Jeg synes ikke hun udvikler sig” ”Hvorfor siger hun ikke noget” ”Alle de andre børn kan dét og dét” … For ikke at nævne den konstante dårlige samvittighed det følger med når vi og fagpersonerne har høje forventninger til, hvad barnet skal kunne. Men de høje forventninger er nødvendige for, at barnet kan indhente det tabte og fortsat forblive aldersvarende.

Jeg KNUSELSKER vores to piger, de er de sejeste, gladeste og dygtigste tøser og jeg ville aldrig have valgt dem fra.

Men deres høretab kræver meget af mig (både energi, struktur og tid), at der simpelthen ikke vil være plads til endnu et barn med høretab, som vores liv ser ud nu.

Det vil være synd for pigerne, at der vil gå dyrebar trænings-tid fra dem.

For ikke at nævne det nye barns høretab, hvor man gerne skal være der 110 % – det vil jeg ikke have mulighed for. Derfor vil ingen vinde på, at vi får endnu et barn med høretab. Det barn vil ikke opnå sit fulde potentiale.

Vi ønsker et barn mere, engang i fremtiden. Det skal være når jeg føler mig sikker på pigernes sproglige udvikling – altså, skal de have et fuldt udviklet talesprog med korrekt udtale. Så tror jeg, at jeg kan slappe lidt af.

Det kan lyde hårdt, men jeg føler mig frarøvet af begge mine barsler. Der er så maget andet der har fyldt og jeg har ikke på samme måde nydt det. 

Jeg drømmer om, at opleve en barsel med et barn der kan høre mig. Et barn jeg kan synge til ro. Et barn der svarer når jeg pludrer til det. Jeg vil juble når det vækkes af pigerne der larmer, og glæde mig over at det kan høre. Et barn jeg kan synge eller snakke til ro mens vi kører i bilen, og jeg ikke lige kan være der.

Jeg drømmer en barsel jeg kan nyde, uden at have ondt i maven af bekymringer og somme tider græde mig i søvn. Eller ikke turde tage mit barn med ud, fordi jeg er bange for hvad omverdenen siger til de tingester på ørene og den irriterende hylen de kommer med.

Javist kommer der også bekymringer hos et normalthørende børn og børn er ikke ens. Men jeg tror bare ikke det kan sammenlignes.

For at det skal lykkedes er der nogle muligheder – ingen af dem særlig rare.

 

  1. Bliv gravid naturligt! Ved uge 11 tages der en biopsi, som kan testes for Connexin 26 genet. Hvis det er tilstede vælges en abort. (Og på det her tidspunkt er det lige på grænsen). Hvor mange aborter vil man gå igennem? Og kan man overhovedet gennemføre en abort psykisk?
  2. Ægsortering og hormon behandling. Dette er en omfattende procedure som kræver utrolig meget af mig. Jeg skal have de stærkeste hormon behandlinger, hvorefter de tager mine æg ud og befrugter. Holder øje med hvilke æg der har genfejl, og sætter et ”rask” æg op igen (også selvom det er bærer som Jens og jeg). Her testes ikke for andre ting som fx Downs syndrom. Men vi ved ikke hvor mange behandlinger vi skal igennem før den er der, men vi ved dig at den nok skal komme..
  3. Adoption eller doner.

 

Vi har allerede været til samtale på fertilitetsklinikken på Ålborg sygehus. Vi bliver tilbudt behandlingen gennem staten. Ved samtalen talte vi om muligheden og hun undersøgte mig samt tog blodprøver fra os begge. Det viser sig så også, at jeg har et lavt antal æg for min alder. Derfor kan det måske blive sværere.

Men vi havde trods alt ingen problemer med at blive gravide med Alberte og Ella. Jeg hælder også mest til den naturlige vej, og jeg vil helst ikke ”tænke” for meget. Derfor ville vi nok satse på version 1, hvis det skulle være. Lykkedes det ikke og vi ender ud i abort, skal jeg nok klare det, men to gange ….  det tror jeg ikke. Dernæst har vi altid version 2 i baghånden. Eneste ulempe her er, at fra man melder sig klar til at ville prøve, kan der være 2 års ventetid – og det har jo betydning for mine æg ressourcer.

Faktisk havde de allerede sendt mig en mail, at de var klar til at hjælpe os i starten af 2018.

Men jeg føler mig ikke klar og vendte aldrig tilbage til dem. Min krop skal igennem meget hvis vi gør det. Og vi er pressede med vores to piger, for at de opnår deres fulde potentiale og fortsat er nogle livsglade piger i balance. Derudover har vi jo også presset os selv ved at få pigerne med kun 12 måneders mellemrum. Men jeg føler vi er ved at være ovenpå.

Måske er det ikke skæbnen at vi skal have flere børn, eller måske – vi ved det ikke endnu 🙂

Jeg vil meget gerne høre fra nogen der har været igennem det samme, send mig en mail på rikke@ciha.dk.

Velkommen til CIHAs blog

pandebånd, pandebaand, headband, cochlear implants, høreapparater

Hej derude

Privat er jeg 28 år og gift med Jens, vi har været sammen 9 år og har sammen Alberte og Ella, begge født med det arvelige høretab Connexin 26. Jeg er uddannet indefor branding og marketing og interesserer mig fra grafisk arbejde. Til dagligt administrere jeg CIHAs aktiviteter og webshop.

Hér blogger jeg selv, som mor og som mor til børn med udfordringer. Jeg har ikke de vise sten, men jeg deler ud af min erfaring og hvordan hverdagen fungerer for os. Vi arbejder med Auditory Verbal Therapy metoden, som er særlig for børn med høreudfordringer. Men alle de øvelser vi laver, er også yderst velegnet for normalthørende børn.

Med CIHA og bloggen sætter vi ekstra fokus på sprog stimulering hos alle børn. Sproget står ikke alene og sammen med en god sprogtilegnelse og vejledning styrker man barnet på andre vigtige områder som fx nærvær, relationer og omsorg, sociale færdigheder, kognitivt og motorisk. Sprogstimuleringen af vores piger Ella og Alberte har berøring med så mange områder, at jeg tror det gør dem til børn der trives, er tillidsfulde og er fyldt op med utallige timers fokuseret nærvær hvor de føler sig hørt.

Tilbage til bloggen … Her vil der også være gæstebloggere og fagpersoner der deler viden, tips og erfaring til familier med børn med høreudfordringer

Tak fordi du læser med 🙂

signatur rikke