Det vi ikke fik sagt på TV

Så I vores TV-debut i GO’morgen Danmark? Det var ret grænseoverskridende, og vi var dødnervøse. Men det gik rigtig godt.

For lidt tid siden havde vi jo besøg af Familiejournalen, som bragte en artikel om vores møde med høretab, og hvordan vi er kommet ovenpå. Det skabte interesse hos GO’Morgen Danmark, som spurgte ,om vi havde lyst til at komme ind i studiet. Og det kan man ikke sige nej til.

Vi havde 3,5 time togtur derover, og Jens og jeg var begge vågne kl 3.30 om natten, og oveni var jeg syg med bihulebetændelse. For ikke at nævne to piger, som skippede middagsluren. Så jeg vil sige, at det gik ganske godt – omstændighederne taget i betragtning. Min trætte hjerne havde dog planlagt en hel masse, den gerne ville have sagt og derfor nu dette indlæg.

Hvordan er vores familie og hverdag anderledes end familier med normalthørende børn?

I bund og grund er det lidt et svært spørgsmål for os at besvare. Vi har aldrig prøvet at have et normalthørende barn.

Et normalthørende barn kan høre fra det er ca. 20 uger inde i moderens mave. Det kunne vores børn ikke. De fik først adgang til talelydene, da de var omkring 1 år. Derfor var de 1 år og 20 uger bagud med at lytte, pludre og forstå og bruge sprog.

Hjernen er neuroplastisk i barnets første 3 år og derfor var det vigtigt hurtigt og intensivt at indhente det tabte. Pigerne skulle udsættes for en masse lyd og ord. Deres syn var stærkt, og hørelsen nedprioriteret, fordi den var dårlig. Vi skulle lære dem at stole på og bruge deres hørelse (ligesom man træner et dårligt ben op efter en korsbåndsskade. Så kan det ende med at blive endnu bedre end før, fordi det nu får fokus)

Så vi omlagde vores livsstil og gjorde bl.a. således:

• Slukkede alt støj omkring os både hjemme, og når vi var andre steder
• Vi snakker kun én af gangen
• Vi brugte meget tid sammen med børnene, så de fik sprog og leg én til én
• Vi sidder altid tæt på børnene og giver god tid til barnet om at svare (tæl til 10)
• Vi fokuserede på ørerne og skærmede synet bl.a. ”Hør!” og pegede på vores øre
• Vi gav alt legetøj og ting en lyd, som barnet kan imitere
• Vi satte ord på alt, hvad vi og barnet gør
• Vi sang konstant og introducerede en ny sang hver uge
• Vi læste, og gør stadig, MANGE bøger
• Vi følger læringsmål (forståelse, sprog, udtale, kognition og socialt) fra Audiologisk klinik og CDH i Ålborg. Disse mål tager udgangspunkt i normalthørende børns udvikling, fordi det er målet. Det sikrer at barnet udvikles på alle niveauer som jævnaldrende. Disse mål tjekkes løbende og nye kommer til.

Det lyder ret omfattende, men det er vaner der skal læres, og i dag er det bare en del af hverdagen. Måske har vi faktisk en meget normal hverdag. Jeg tror faktisk, at jeg ville blive lidt rastløs, hvis ikke jeg vidste hvad næste skridt ville være. At have et barn med høretab kræver tid, energi, tanker og tålmodighed.

Jeg vil ikke vise jer vores mål fra audiologisk, fra dengang pigerne var små. De kan virke lidt skræmmende for de fleste – også for os dengang. Og man når ikke alle punkter, men det er okay. Man gør en kæmpe indsats som forældre alligevel. Dette er ret tidskrævende, og som forældre er vi også ansvarlige for at videregive informationer om mål og udvikling fra audiologisk til daginstitutionen. Jeg skal sikre mig, at de ligeledes arbejder med samme mål og følger de strategier, der er nødvendige for at fokusere på hørelsen frem for synet.

I dag er pigerne snart 3 og 4 år og det er ved at være noget tid siden, at de indhentede det tabte. Nogle strategier, som fx at afgrænse synet, gør vi heller ikke i så høj grad mere. Men det betyder ikke, at man læner sig tilbage og ser en sneboldseffekt. Vi arbejder stadig struktureret og efter strategier for at sikre, at pigerne holder niveau og ikke mindst udvikler sig socialt. Men der er ikke ligeså stort pres på længere, føler jeg.

Vores børn er udsatte socialt
Det er i fællesskabet at børn virkelig lærer en masse, og det er lige præcis her, at vores piger er udfordrede.

Hvorfor? Fordi de koncentrerer sig ekstra om at høre tale, og de overhører (læs indlæg om overhøring) ikke samtaler på samme måde, som normalthørende børn. De er særlig udfordrede, når der er baggrundsstøj i børnehaven eller på legepladsen, hvor den spontane leg og venskaber opstår.

Det er vigtigt for os, og pigerne, at de finder gode kammeratskaber. Disse venner kan fungere som hjælpere, når der er noget, som de ikke lige hører. Eller at de andre børn lige lærer at prikke vores piger på skulderen, når de gerne vil i kontakt.

Hvad har pigernes høretab egentlig ændret?
At få de to piger med et handicap er ubetinget den oplevelse, der har rystet og formet os mest som mennesker.

Jens og jeg har lukket hinanden ind hvor vi var allermest sårbare, og det har styrket os sammen. Vi kender hinanden på måder, som de færreste kommer til. Her er en masse usagt, men som kan føles – det er en intimitet. Vi måtte samarbejde om vores fælles mål: de her piger skal have et så normalt liv som muligt, koste hvad det vil.

Jeg fandt personligt ud af, hvor sårbar jeg er. Men det gjorde mig også 100 gange stærkere. Jeg tror på mig selv i denne her opgave, som mor og ansvarlig for pigernes udvikling. Jeg sætter pris på alle de små ting og ser det større perspektiv. Jeg hidser mig ikke op over småting, og jeg ved hvor jeg skal ligge min energi. Min tålmodighed er virkelig også blevet god.

Vi er blevet advokater for vores børn! Og sørger for, at hvor end de færdes tages der hensyn til deres hørelse. Så længe de er så små, at de ikke selv kan råbe højt omkring det i hvert fald. Vi har en lyst til at hjælpe alle andre familier i samme båd og dele ud af vores erfaringer. Man føler et ubeskriveligt bånd til de mennesker, og vi har en forståelse for hinanden.

Rent praktisk har det ændret en del.

Jeg har haft svært ved at varetage et almindeligt fuldtidsarbejde. Der er mange møder og alt andet i forbindelse med pigerne, og det kræver en del fridage. Når vi har været til vejledning eller en tuning af deres CI, bliver pigerne udkørte og kan ikke komme i daginstitution bagefter. Derudover har Ella haft mellemørebetændelser utallige gange, hvor jeg hver gang skal hive flere dage ud af kalenderen lige nu og her, fordi vi skal indlægges i Århus.

Pigerne er kortere tid i daginstitution, således vi dagligt kan have mere fokus på sprog og ”træning” i rolige omgivelser i hjemmet eller hvor jeg finder det relevant.

Jeg har selvfølgelig tabt arbejdsfortjeneste, og mine barsler kom lige efter hinanden (jeg havde desuden altid en baby med på armen, når Alberte skulle til AVT vejledning eller tuning, så vi var pressede med to små). Jeg skal bestemt ikke klage. Men med alle de ting to børn med CI kræver, er det ikke muligt at ligge faste dage med aftaler. Og derfor endte jeg med en arbejdsgiver, der ikke var helt tilfreds med, at jeg var nødsaget til at være så fleksibel. Også selvom jeg passede timerne ind, når vi ikke havde noget i kalenderen.

Lysten og løsningen blev CIHA.

Her kunne jeg beskæftige mig med det, jeg brænder for: børn med høretab og børns generelle sprogudvikling! Samtidig kunne jeg dele ud af den erfaring, som vi har med vores to børn, og jeg kunne lave sproglege med pigerne, som kunne bruges i CIHA. Med en webshop kan jeg selv tilrettelægge mine arbejdstimer, og der bliver plads til børnenes behov i en tid, hvor det er dem, der prioriteres højest.

Sorgen bor stadig i os 

De fleste, der oplever at få et barn med høretab, rammes hårdt!

Det ramte også os hårdt, da vores drømme bristede. Ikke at vi havde gået og decideret drømt. Men det her med at få familie ligger så naturligt i os som mennesker. Vi har set det gennem vores opvækst, og man ved det uden at have sat ord på, hvad det indebærer. Vi har alle selv haft en opvækst at relatere til.

Vi blev ramt af lynet! Det kom sådan bag på os! Vi stod der i den vildeste babylykke med vores første nyfødte datter. Hun var bare yndig og helt perfekt. Da vi fik beskeden om, at hun ikke kunne høre os, og at det var et livslangt handicap, var der i øjeblikket ikke noget værre, der kunne ske. Vi var knuste. Den følelse står skarpt i min erindring, og jeg glemmer den aldrig.

Man kan sørge på mange måder: fornægtelse, skyld, depression, vrede, nervøsitet.  Og det er alt sammen okay og en del af at tage afsked med det ”perfekte” barn, man havde forventet. Men vi arbejdede lidt mod tiden. som jo lærer de fleste sår. Vi måtte hurtigt i gang med sprog og lyttestimulering, så sorgen blev der lagt lidt låg på. Nu hvor der er mere ro, har jeg bl.a. bearbejdet den ved at tilegne mig en masse viden i litteraturen, sprogtilegnelsen og anatomien omkring hørelsen.

Sorgen har været med til at motivere os, til at gøre det godt for vores børn. Den er en del af os, og vi vil ikke være foruden den. Den var med til at omprioritere tilværelsen, og usikkerhed og banaliteter har ikke længere en betydning. Der sættes nye normer for, hvad der virkelig har betydning i tilværelsen.

Hverdagen går sin gang, og vi tænker ikke over at pigerne er hørehæmmede eller anderledes. Men ind i mellem kommer det frem og minder mig om, at de er anderledes. Ind i mellem kan jeg få et sug i maven, når jeg skal give dem CI på om morgenen, eller når jeg tager dem af de sovende, små, smukke hoveder om aftenen, inden jeg trisser i seng. Eller når de kommer ind i vores seng om morgenen, og vi ikke kan tale sammen, før vi har været nedenunder og hente deres CI.

Vi ønsker ofte, at vi kunne fjerne eller fixe deres høretab. Som mand vil man særligt gerne fixe alting, og det var svært for Jens at acceptere, at dette kunne ikke “fixes”.

Vi elsker Alberte og Ella præcis som de er, og de er jo lige præcis dem, fordi de har deres høretab. Men vi ville så gerne fjerne alle de udfordringer og bump, som de står overfor i livet.

Jeg håber inderligt, at de vil være omgivet at gode veninder/skolelærere/sportstrænere, som kan støtte og hjælpe dem, når det er svært at høre. Jo ældre de bliver jo mindre er vi på banen til at hjælpe og det er svært for os.

Vi accepterer nok aldrig høretabet 100 %, og skal man egentlig også det? Vi bruger det som en motivation for, at de skal klare sig godt og en reminder om hvor langt vi er kommet.

Læs også “Fik to svært hørehæmmede piger – nu taler de bedre end jævnaldrende børn” bragt af TV2 

Gense vores TV debut på TV2 Play