Blog

En lommelygte med to sprogstimulerende øvelser

lommelygte, cirkus lommelygte, sprogtræning, sprogstimulering

Ja, det lyder måske lidt tosset.  Vi har lært at se muligheder for sprogtræning i alt hvad vi gør.

Sprogtræningen er en del af vores livsstil og hverdag – fx inddrager jeg gerne børnene i at ligge tøj sammen. Her snakker vi om ejefald, mens vi ligger tøjet sammen – mors, fars, Ellas eller Albertes. Samtidig læres der også om at kategorisere. Tøj er ikke bare tøj. Der er strømper, bukser, skjorter, bluser osv. Og de skal selvfølgelig også inddeles i hver sin bunke.

Nå, tilbage til den sprogstimulerende lommelygte. Jeg giver jer to sprog stimulerende øvelser

✅ Øvelse 1 – Sprogbad

Nu er det vinter og det bliver hurtigt mørkt. Derfor behøver jeg ikke gøre så meget for, at gøre rummet mørkt og rammerne for lommelygten bedre. Lommelygten vi bruger anbefales til børn på 4+ år, men sammen med en voksen mener jeg, at den kan bruges til langt yngre børn – som vores Ella på 2 år.

Vi slukker lyset og ligger os på gulvet på pigernes værelse eller går op i vores soveværelse og hygger med dyner. Lommelygten vi bruger har 3 forskellige historie hjul, som alle har et cirkus tema med flotte farver og figurer.

Det er logik, at børn skal have en masse lytte erfaring for at udvikle og udvide deres sprog. Derfor starter jeg med at sprogbade pigerne, ved at fortælle historier ud fra billederne – det handler også om den auditive opmærksomhed og den fælles opmærksomhed.

Når jeg er færdig med at fortælle er det børnenes tur. Nu er vores børn jo kun 2 og 3 år, så jeg hjælper dem, når de går i stå eller mangler ord. Som oftest gengiver de hvad jeg har sagt, hvilket jo også styrker deres auditive hukommelse

Denne øvelser styrker børnenes ordforråd, sætnings dannelse og barnets fantasi og histoire fortælling. De lærer endvidere om den fælles opmærksomhed, auditiv hukommelse og turtagning. Samtidig har vi en hyggelig stund sammen, som skaber nærvær og tryghed og børnene har min fulde opmærksomhed.

✅ Øvelse 2 – Navneord og forholdsord

Jeg synes, at denne øvelse kan være relevant for børn helt ned til 1 års alderen.

Når vi ligger eller sidder i det mørke rum er der masser af ting omkring os, som vi kan sætte ord på.

Når man skal udvide det lille barns ordforråd, starter man altid med navneord. Samtidig træner vi også den auditive opmærksomhed. Måske det også er en fordel af rummet er mørkt, så bliver barnet mere udfordret til at vælge hørelsen frem for synet. Vi lyser rundt på ting i rummet. ”Hvad er det?” hvis barnet kan svare, er det vigtigt at give barnet tid (10 sekunder) til at svare. Hvis ikke barnet kan svare, kommer du selv med svaret ”En dør”! Forvent gerne at barnet imiterer dig. Her hører barnet også sætningen “Hvad er det?” mange gange og bliver bekendt med selv at kunne stille netop dette spørgsmål.

I kan fokusere på at finde ord indenfor samme kategori, og derved lære barnet lidt om kategorisering – fx ting i et rum: væg, loft, dør, vindue, gulv, gulvtæppe, lampe eller møbler: seng, sofa, skab, stol, bord osv.

Hos det større børn, der har helt styr på navneord, kan i styrke barnet i forholdsord. Dette er fx relevant for vores piger på 2 og 3 år.

Her starter jeg med at lyse over sengen, under skabet, ved siden af bamsen. Når jeg lyser rundt i rummet spørger jeg pigerne: ”Hvor lyser jeg nu?” Hvis de kan svare – FEDT! Hvis de ikke kan svare, svarer jeg for dem og når de har hørt forholdsordene nok gange, vil det lagres i deres ordforråd og hukommelse – igen handler det om lytte erfaring.

Faktisk snakker vi også om begrebet fordi … Han er bange, fordi løven kommer.

 

✅ Egentlig er der også en øvelse 3 – Rollelegen

Lommelygten har tre skiver med cirkus historier og er ideel til en biograf leg. Skriv eller tegn sammen med børnene biograf billetter, hvilket styrker barnets tidligere læse og skrive færdigheder.

Lad børnene indtage roller i legen – den der styrer lommelygten, den der tager i mod billetter, den der fortæller historien og dem der er gæster i biografen. I rollelegen styrkes barnets sociale færdigheder og der kommer en masse spontant sprog fra børnene, som også lærer af hinanden.

HUSK, der findes sprogstimulering i masser af helt almindeligt legetøj og hverdags situationer, det handler bare om at spotte det. Heldigvis hjælper jeg dig gerne med gode ideer her på CIHA 😄

👉 Køb cirkus lommelygten her
👉 Køb biograf æsken med eventyr tema her

Hvor meget kan hun høre?

høretab, hørelse, cochlear implants, blog, hørele, CI, døv

Dét spørgsmål har jeg fået utallige gange. Og jeg har efterhånden udviklet et par standard svarmuligheder, afhængigt af hvem der spørger.

Det var faktisk et spørgsmål, der gjorde ondt i starten. Måske fordi jeg selv var usikker på, hvor meget kunne hun egentlig høre? Og jeg havde måske endnu ikke helt accepteret, at mit barn havde et høre handicap (det er noget der er kommet med tiden).

Det er både familie, venner og fremmede der stiller os spørgsmålet.

Hvor meget kan hun høre?

Det er egentlig ikke så simpelt et spørgsmål..

Hvor meget kan hun høre uden høreapparater?

Hvor meget kan hun høre med almindelige høreapparater?

Hvor meget kan hun høre med Cochlear implantater?

I virkeligheden kan vi ikke svare på om du og jeg hører ens. Hvorfor? Fordi vi hører med hjernen.

Nu hvor pigerne bruger Cochlear implantater, har jeg nogle “standard” svar klar når folk spørger: “Hvad er det?” eller “hvor meget kan hun høre?”

Man kan også hurtigt mærke om folk spørger fordi de bare er nysgerrige eller fordi de oprigtigt er interesserede.

Jeg kan egentlig godt lide, at folk spørger ind til pigernes CI’er. Jeg vil meget hellere have, at de spørger os direkte i stedet for at stå og diskret hviske eller pege (Jep, I see you 😝)

Det lange svar

For vores familie familie og nære venner. Og de har spurgt og fået svar mange gange, det kan være ret svært at forstå.

Jeg vil gerne have at de mennesker omkring os forstår, at det faktisk er et alvorligt handicap, der skal tages hensyn til. Det er mit indtryk, som børnene bliver ældre og klarer sig godt, at man tager let på tingene fordi høretabet bliver mindre synligt.
Uden deres CI er de døve. Begge piger har en lille rest hørelse, men ikke nok til, at de (med almindelige høreapparater) ville kunne høre alle aspekter af talesproget og derved lære at tale. Uden høreapparater vil de kunne høre en græsslåmaskine eller et fly.

Med deres Cochelar Implants hører de alt. Men det er en anden lyd og det bliver aldrig en normal hørelse som vi kender den, den er langt fra så nuanceret – men for pigerne er det helt normalt.

Der hvor pigernes ”fejl” ligger er i de små hørehår/sansehår der ligger i øresneglen (cochlea). Det er så lille-bitte, at det ikke kan ses på en scanning. Men det kan fastslås ud fra målinger og gentest, som pigerne har fået lavet.

En normal Cochlea har mange tusinde sansehår fordelt på minimal plads. Når vi hører lyd fra det ydre øre ➡ mellemøre ➡ indre øre, skabes der svingninger i disse sansehår, som sender besked til hørenerven, som sender videre til hørecenteret i hjernen der opfatter lyden og agerer på den.

Da pigerne var fostre har de manglet et enzym, der har gjort, at disse sansehår ikke er vokset. Derfor kan lyd signalet ikke sendes videre til hørenerven. Man kan kalde det en ”kortslutning”.

Med de tusindvis af sansehår skabes et meget nuanceret billede af lyd – det er mange hår. Med pigernes Cochlear implants har de 22 lyd elektroder. Det lyder ikke af meget sammenlignet med tusinder. Men når børnene opereres i så tidlig en alder, lærer hjernen at lukke huller. Lidt ligesom når vi læser en tekst (den har tit floreret på facebook), hvor der mangler eller nogle bogstaver er byttet om, men vi formår stadig at læse teksten korrekt.

De er opereret i så tidlig en alder, mens hjernen danner flest nervebaner, at deres hjerne er mere modtagelig for ændringer. Var de opereret senere i livet, ville de formentlig ikke have samme udbytte.

CIerne kan ikke lave samme sortering i lyd og baggrundsstøj, som vores normalthørende ører og hjerner helt naturligt frasorterer. Derudover har pigerne udfordringer med at høre på afstand. Det er derfor vigtigt, at der tages de hensyn, som vi (som forældre) beder om – fx sluk baggrundsstøj!

Er det en normal hørelse? Nej og det bliver det aldrig
Kan de høre? Ja. De kan høre og de kan tale. Vi kan kommunikere og de kan kommunikere med hele verden omkring dem. De har alle muligheder åbne.

sansehår i cochlea
Sansehår i Cochlea / øresneglen

Det korte svar

Som vi giver personer, vi ikke er så tætte med eller fremmede der er nysgerrige.

Hun kan høre alt! (Det siger jeg mest af alt fordi, jeg ikke vil have at folk skal have ondt af os og jeg vil ikke have at de bliver dømt på baggrund af deres handicap. De er så meget mere end hørehæmmede)

Hun har bare svært ved at høre, når der er meget støj eller på afstand. Faktisk hører hun godt, at det kan være svært for hende at sortere i alt den lyd og derfor skal hun koncentrere sig ekstra meget for at lytte – og det gør hende selvfølgelig lidt ekstra træt og udsat.

Børne-svaret:

Hun kan høre alt med hendes super høreapparater!

Da hun var lille baby kunne hun ikke høre, men så fik hun dem her, og nu kan hun høre ligeså meget som dig – er det ikke sejt?

Har I et godt svar parat, når I bliver spurgt?

Fælles opmærksomhed og et par andre strategier

Noget af det første vi stiftede bekendtskab med, da vi fik et lille barn med høretab, var begrebet: FÆLLES OPMÆRKSOMHED. 

Alberte var ikke mere end 6 måneder og vi havde kontaktet PPR i kommunen, fordi vi gerne ville igang med nogle øvelser og vi ville gerne vide hvad vi skulle gøre for at hjælpe vores barn godt på vej. Det virkede til, at man var i ingenmands-land indtil barnet blev CI-opereret (det er der heldigvis kommet nye retningslinjer for)

Hvad betyder det “fælles opmærksomhed” så?

Det er en tæt kontakt med dit barn, som er en afgørende forudsætning for udvikling af barnets sprog. Den gode kontakt er vigtig for læring, da børnene lærer sprog – ikke blot ved at lytte – men ved at være en del af samtalen.

Vi arbejdede med den fælles opmærksomhed fx sådan:

Først kigger mor på bolden
Så kigger barnet på bolden
Til sidst kigger sammen på bolden og snakker om den

Snak alt hvad du kan om bolden – hvordan ser den ud, hvordan føles den, hvad kan den…

Læs mere om Fælles opmærksomhed: http://vpt.dk/dagtilbud/kommunikation-mimik-gestik-kropssprog-og-faelles-opmaerksomhed 

fælles opmærksomhed
Din fysiske placering i forhold til kommunikationen med barnet

Når vi taler til og med vores børn, styrker vi barnets ordforråd fra en meget tidlig alder. Det kan virke meningsløst at tale til sit barn, når man ikke ved hvor meget (eller lidt) det overhovedet hører med sine høreapparater. Men lyd, er lyd – og det auditive område i hjernen skal stimuleres, for at man senere får godt udbytte af sine Cochlear Implants.

Når du er en engageret og støttende forældre giver du næring til barnets hjerne og skaber et stærkt fundament for udvikling.

Det anbefales altid at man er ansigt til ansigt med sit barn, således barnet kan aflæse dit udtryk. Fx sætter du dig eller ligger dig overfor barnet.

MEN, har barnet høretab anbefales det, at man lærer barnet at stole på sin hørelse og lære at lytte.

Derfor placerer man sig altid ved siden af barnet eller med barnet på skødet og skærmer munden så mundaflæsning ikke er muligt. Fx sætter du dig ved siden af barnet så din mund er tæt på barnets ører. Jeg går faktisk stort set altid på hug, når jeg snakker med mine (og andres) børn.

Høretab eller ej, med din fysiske placering indikerer du, at du er klar til at kommunikere og det bliver lettere for barnet at kode dig.

HUSK! Når du mindsker brugen af øjenkontakt, er det en afgørende faktor, at barnet mærker nærvær – fx ved at sidde på skødet og få masser af kram og kys (hvem elsker ikke det :-)).

Snak, snak, snak og snak så lidt mere .. 

En  anden super stærk strategi, og som vi har taget til os 110%, er at snakke og sætte ord på handlinger. Også selvom det er et lille barn, der endnu ikke kan så meget. Her er spise og skifte situationer oplagte snakke-muligheder:

”Nu skal vi have en ny ble”
”Ble ble ble, hvor er duuu?” ”Her er du!”
”Den skal på din numse”

osv ….

Eller hvad jeg selv gør:

”Nu vasker jeg mine hænder, vaske vaske vaske”

”og så skal de tørres i håndklædet, tørre tørre tørre”

Gentagelser, gentagelser og flere gentagelser.

Men, som alt i livet, er der selfølgelig en balancegang mellem at det er dig der styrer eller om det er på barnets initiativ. Hvis det er et lille barn, kan du bare sætte ord på hvad barnet gør “Nu tager du ranglen” “Ih, den rasler, kan du høre det?” osv.

Den unaturlige lange pause. 

Når vi kommunikerer er vi vant til, at der ikke er en lang pauser mellem spørgsmål – nok ikke mere end et par sekunder. Ellers går det hen og bliver akavet.

Men jeg har virkelig lært, at når vi arbejder med børn, skal de have tid … masser af tid ..

Latenstiden er længere hos børn og det skal lige ind og vende, før det kan bearbejdes. Derfor er det faktisk utrolig vigtigt at du venter 10 – ja måske 15 – sekunder før du bryder ind. Ved at give pause og se forventningsfuldt på barnet, vil du opdage at det kan sige og kommunikere (mimik, kropssprog og pludren) mere end du lige regner med.

At afvente barnet er særlig vigtigt, når de har fået CI. Det er en ny hørelse, og det er som om at (kun i starten) det bare tog lidt længere tid.

Det er egentlig ret simple strategier og det var ikke vanskeligt at implementere i vores hverdag – og måske gør I det allerede?

Inspiration fra bogen ‘Dit barns sprog’ af Helle Iben Bylander og Trine Kjær Krogh. En skide god og praktisk bog, der guider dig til, hvordan du støtter dit barns sprog. Sprog, leg og læring hos børn fra 0-6 år.

Sorteringssæt med bondegård og dyr

Bondegård, gård, sortering, matching, avt, tal, dyr, størrelser, tom, væk

Når jeg leger (læs: sprogtræner) med børnene bruger jeg altid AVT-strategier – og gør det nok egentlig helt ubevidst, fordi vi har arbejdet med det så længe.

I onsdags havde jeg en agenda for eftermiddagens aktivitet, jeg ville gerne lege med bondegårdene og dyrene.

Jeg hentede pigerne i børnehave og vuggestue og i bilen på vej hjem gjorde jeg dem allerede opmærksomme på, at vi skulle hjem og lege med bondegårdene og dyrene. Jeg spurgte dem også, om de ikke ville hjælpe mig med at finde dem, når vi kom hjem. På den måde præsenterede jeg dem auditivt før vi skulle lege. (Strategi: Auditivt før visuelt)

Da vi havde fået tøjet af, spurgte jeg igen pigerne ”Hvad var det nu vi skulle lege med?” og Alberte på 3 svarer ”Bondegården” og sammen med lillesøster Ella finder de den frem. Her bruger de den auditive hukommelse, da vi ikke har set bondegården endnu. Det lærer dem at stole på deres hørelse og udvikler den auditive hjerne.

Med dette stykke legetøj er der øvelser til flere niveauer. Hvis du er i tvivl om hvilke mål og strategier der passer til dit barn, skal i tale med jeres vejleder.

Bondegård avt guideline, avt vejledning, bondegård med dyr, sprogtræning, sprogstimulering

Imitation og afvent …

Hvis barnet er ny i AVT arbejder i helt sikkert med navneord og dyrenes performativer, hvor barnet gerne skal imitere dig.

Gem alle dyrene i en AVT-pose og benævn gerne dyrene auditivt først, én efter én, og giv barnet mulighed for at imitere. Brug ord og performativ/lyd, eller benævn kun med ord og vent, så barnet har mulighed for at byde ind med det tilhørende performativ.

Fx ”Nu kommer der en ….. KO! Den siger MUH” Afvent at barnet imiterer med ”Ko” eller ”Muh”

Turtagning og eje stedord

Nu kan i skiftes til at stille bondegårdene op på række.

Din tur – min tur

Når alt er stillet op, kan i synge en sang fx ”Jens Hansen havde en bondegård”.

Det udvikler færdigheder ift. at deltage i sang: rokke til sang, bruge syngende stemme, begynde at time når der skal være en handling (ved at lytte til sangens handling). Barnet kan også deltage i auditory closure (hvor du holder et stop i sangen, og barnet udfylder – giv gerne god tid)

 

Tællefærdigheder og matching

Det er oplagt at tælle æskerne – der står tal over dørene og tal på dyrene. I kan tælle bondegårdene, dyrene eller de ting i kan se på bondegårdene . blomster, vinduer osv. Den voksne modellerer først og hjælper herefter barnet i gang. Brug en syngende stemme når du tæller. Lad gerne barnet imitere et tal ad gangen efter dig.

Her lærer barnet at tælle, som en remse. Og ved remsen læres der også auditory closure, hvor barnet afslutter remsen med fx at sige det sidste tal 1-2——3!

Der lærers også om størrelser – lille, mellem, stor

Ella, som er 2 år, matcher tal fra dyrene med tal på bondegårdene. Hun matcher også dyrene med billederne. Faktisk er hun så dygtig, at hun (nogle gange) kan genkende tallene fra hinanden og sige tallet korrekt.

TIP til de yngre børn: hvis der skal arbejdes med en mindre talmængde, f.eks. 3, gemmes de overskydende æsker og dyr væk.

 

Lære om ikke-eksisterede begreber

Gem dyrene inde i klodserne/æskerne.

Sig f.eks. ”Koen er væk. Hvor er koen? Er koen bag stalden? Er koen inde i stalden?” Sig ”Der var koen!”, når du kan se barnet får øje på den.

Gentag og lad også barnet gemme tingene.

Barnet lærer at forstå eller benævne: ”Hvor er…?” og ”Der er…”. Samt lære ord for ikke-eksisterende begreber: væk, tom, forsvundet. Der arbejdes også med forholdsord: bag, under, ved siden af, på, i.

  

AVT-inspireret guide udarbejdet Af Jeanette Hølledig Mikkelsen, Audiologopæd, LSLS Cert. AVT. © CIHA, 2017

 

Det første møde med vores nye livsstil

presset mor, nyfødt, døv, høretab

I går sad jeg og pigerne og kiggede videoer af dem, fra de var små. De synes det er sjovt, at se.  Videoer fra før de fik CI og også efter. Det var et glædeligt gensyn, men også et gensyn med dem klump jeg altid havde i maven. Gud, hvor virkede det hele bare uoverskueligt dengang …

Jeg er meget klogere i dag – heldigvis.

Og så glemmer man i øvrigt hurtigt.

På videoerne ligger jeg nu meget mærke til pigernes produktion af lyde, hvad de kunne sige – eller måske mere, hvor dårligt deres sprog egentlig var.  Jeg husker, at vi flere gange tænkte ”Det er op ad bakke det her!”

På en (af de utallige) videoerne af Alberte, der næsten er 2 år slår det mig, at hun faktisk ikke var vanvittigt god, selvom vi var mega begejstrede dengang. Hun satte for det meste sætninger sammen med 2 ord. Hvorimod jeg nu sammenligner med, hvor Ella er i dag (lige fyldt 2 år) og hun laver sætninger på 3-4 ord og med næsten perfekt udtale.

Jeg er overbevist om at nogle af grundene var:

  • Alberte var vores første barn.
  • Vi var nye i alt det her AVT.
  • Vi var bekymrede og måske lidt usikre
  • Da hun blev tilsluttet CI og vi gik i gang med AVT vejledningen var vi lige blevet forældre for 2. Gang – vi var sindssygt pressede (se bare billedet, hahaha) 
  • Og så var vi i vanvittig søvnmangel, faktisk hele Albertes første år med AVT. Som jo var det eneste år med AVT fra en certificeret vejleder – dengang.

presset mor, nyfødt, døv, høretab

Dengang vidste jeg ikke hvad jeg skulle forvente.
Hvad kunne et normalthørende barn egentlig sprogligt kontra Alberte? Det er virkelig svært ikke at sammenligne. Og jeg gjorde det hver gang jeg hentede hende i vuggestuen. Og så var der ingen ældre søskende, der (konstant) kunne stimulere hendes lytte erfaring og sprog.

I dag synes vi hun er vanvittig sej! Hun snakker og snakker og har et kæmpe gå-på-mod.

Hun har problemer med udtale og jeg, per automatik (ja jeg er nok lidt AVT skadet) gentager bare alt hvad hun siger. På den måde hører hun, hvordan det udtales korrekt og jeg sikrer mig at vi har forstået hinanden og andre har forstået hende. Jeg håber snart vi kommer dertil, hvor fremmede vil forstå hele hendes sætninger. Men, herre gud, hun er jo også kun lige fyldt 3 år. 🙂

Lillesøster med høretab – en byrde eller en gave?

Men med Ella er det næsten kommet naturligt. Vi var i gang med AVT fra hun blev født og hun fik det ind sammen med modermælken.  OG så har hun jo Alberte. De leger sammen dagen lang, de snakker sammen, de kommunikerer, de spejler sig i hinanden. Og jo jo, de skændes skam også 😉

Selvom vi gerne havde været foruden Ellas høretab – for vi vil jo alle, vores børn det bedste – så har det nok været en gave for de to piger.

De har noget sammen, som vi andre aldrig vil forstå.

De er søstre og vil gennem livet have de samme udfordringer (hvad angår hørelsen) og de kan næsten ikke være født tættere på hinanden.

Når Jens og jeg ikke er her, har de hinanden.

Sport, skole, veninder – når der er noget der er svært, fx hvis de ikke kan høre noget, er det altid nemmere at være to.  De kan snakke om de udfordringer de har med hørelsen og det gør mig glad.

AVT metoden er en livsstilsændring.

Som alle livsstilsændringer er det svært i starten. Men vi ser nu – selvom pigerne faktisk kun har haft CI i henholdsvis 2 og 1 år – hvilket udbytte det giver.

Leg er dit barns kerneaktivitet. Det er her, det giver mening at lære. Du kan planlægge lege og du kan lege spontant. Begge dele kan give masser af læring og være fyldt med ord.

AVT  metoden er en undervisningsmetode der bruges til børn med høretab. Den stammer fra udlandet, men Danmark blev opmærksomme på de gode resultater og tog den til sig.

Målet med AVT metoden er, at barnet med høretab skal udvikle et alderssvarende talesprog.

FAKTA: Man hører med hjernen! Og derfor er det netop hjernen der trænes når barnet har fået den bedste høreteknologi. Barnets hjerne er mest plastisk de første år. I disse første år danner hjernen flest nervebaner til de områder der stimuleres. Derfor er den auditive stimulering afgørende, hvis man arbejder mod et alderssvarende tale-sprog.

Vi laver i princippet ikke AVT øvelser på bestemte tidspunkter og det er heller ikke meningen at man skal.

Man skal tænkte det, som en måde at være sammen med sit barn på i hverdagen. Som sagt en livsstil, hvor vi har sat en masse sprog og lyd ind. Vi leger sproget ind og her kommer AVT vejledningen ind i billedet – her bliver du nemlig vejledt i hvordan du leger sproget ind med ”øvelser”/lege der matcher barnets alder og sproglige niveau.

I AVT undervisningen får forældre inspiration til, at lære og lege med barnet med henblik på at lære samt en baggrundsforståelse hvorfor gør vi sådan

Nogle af grund principperne i vores nye livsstil er

  1. Snak alt hvad du kan. Sæt ord på handlinger og følelser – dine egen og barnets
  2. Syng masser af sange
  3. Stil spørgsmål efter barnets alder. Fx stiller jeg ikke Alberte (3 år) spørgsmål, som jeg allerede kender svaret på. Stil oprigtige spørgsmål.
  4. Sid tæt på barnets øre
  5. Minimer baggrundsstøj
  6. Vær opmærksom på barnets signaler – har det brug for en pause?
  7. Brug syngende stemme eller skiftende stemme
  8. ”Sid på hænderne” – fang barnets opmærksom via lyd. Peg ikke.
  9. Brug ikke tegn – det styrker den visuelle sans.  Der er selvfølgelig undtagelser.
  10. Hav høje forventinger

Den auditive sans er afgørende for talesproget

Forældrene er de centrale roller og skal i dagligdagen arbejde ud fra de mål og øvelser, som barnets AVT vejleder opstiller.  Det kræver et stort engagement fra forældre og familie til barnet. Og det er super hårdt ….. lige indtil …. I ser resultater 😀

Børn er aldrig ens.
Deres høresituation er aldrig ens.
Derfor er vejledningerne heller aldrig ens og målene for det enkelte barn vil variere. Derfor kan jeg ikke give jer et indlæg der hedder ”Alderssvarende sprog: Sådan gør du” selvom jeg gerne ville.

AVT vejledningen kan virke uoverskueligt, da det ofte indeholder mange øvelser og man fylder på …
og fylder på …
og fylder på barnets udvikling.

Det kan være udmattende og de lange lister kan virke som en uendelig dårlig samvittighed.

Men, du når det, du når.

Og når der er stille perioder, går i bare tilbage i AVT meddelelserne og tager fat på nogle af de punkter du synes mangler lidt opmærksomhed. Vi har været der.

Bare rolig. Når barnet får taget hul på sproget, giver det hele mening og I har fået en ubeskrivelig nær relation – som også styrker barnets selvværd og gå-på-mod.

Læs om grundprincipperne i AVT her http://www.hoeretab-info.dk/smaaboern/avt-auditory-verbal-therapy/

Og så kommer resultaterne

Jeg er begejstret for de resultater AVT metoden har bragt vores to piger. Og jeg kan ikke lade være med at tænke: Hvis alle forældre gjorde sådan – altså også dem til normalthørende børn – så tror jeg, der ville være flere børn, som er SÅ klar når de starter i skole. Som kan kommunikere og styrke sociale relationer og som klarer sig bedre i det voksne liv.

Måske er et godt sprogligt fundament og gode kommunikative evner faktisk nøglen til et harmonisk barn?

    

Ding-Dong! Er der nogen hjemme?

Ringeklokkehus, nøglehus, avt, sprogtræning, speogstimulering, auditory closure,

Ringeklokkehuset med nøgler, dukker og ringeklokker anbefales egentlig først til børn i alderen 3-5 år. Men jeg synes bestemt det er relevant til meget yngre børn – under den voksnes medvirken selvfølgelig.

Faktisk faldt jeg for netop dette hus, da vores vejleder brugte det i AVT vejledningen af Alberte, da hun næsten lige var blevet tilsluttet lyd. Hun blev tilsluttet 23 dage efter hendes 1 års fødselsdag, så hun har ikke været mere end et år og nogle måneder da vi legede med det.

I AVT har vi altid fået at vide, at det er vigtigt at have høje forventninger til hvad børnene kan, så de fortsat udvikler sig.

Når jeg ser mine børn være så begejstrede for noget, ja – så er jeg den der type mor, der bare ikke kan lade være med at købe det. Jeg ELSKER at se, hvor glade de bliver.

Sådan bruger du ringeklokkehuset med inspiration i AVT- strategier og mål
Step 1. Lære at lytte

Vi hører med hjernen og derfor ligner sprog-trænigen meget en form for hjernegymnastik.

Barnet skal lære at stole på sin hørelse og udvikle sin auditive hjerne. Det gør vi ved at præsentere auditivt før visuelt – sådan:

“Lad os lege med ringeklokkehuset”

Og lad da barnet hjælpe dig med at finde det. Det skal stole på sin hørelse og har her hørt om ringeklokkehuset før det har set det.

Step 2. Lytteleg –  at vise opmærksomhed på lyd

Lyttelegen handler om, at barnet skal lære at blive opmærksom på lyd. Derfor er huset godt til de CI-børn, som nyligt er tilsluttet lyd.

Med lydene fra de 4 forskellige ringeklokker laves en lytteleg.

Lad barnet trykke på en ringeklokke og peg da overrasket og begejstret på dit øre “Jeg hørte det”

Byt roller og forvent at barnet peger på øret, når det hører lyd.

Når i bliver dygtige til at lytte, kan i måske lytte efter hvilken lyd der hører til hvilken dør, men huset er ude af syne. “Det er ringeklokken ved den røde dør der lyder sådan”

Step 3: Tælle færdigheder, modelling og auditory closure

Huset indeholder 4 nøgler, 4 døre, 4 ringeklokker og 4 dukker.

Modeller så du tæller først og tæl da sammen med barnet efterfølgende (imitation). Det vil i starten blot være en remse for barnet, som når det bliver omkring 2 år forstår en mindre tal mængde. Hold pauser i tælle remsen, og lad barnet udfylde fx starter du: 1, 2, ………… (afvent barnet) 3! = Auditory closure (se vores ordbog, som beskriver de udtryk der nævnes flere steder)

Der er tal på nøglerne og tal på dørene. Arbejd med at matche tal på nøglen til de tal på døren (NB! filmene har samme forside, men er ikke ens)

Step 4: Snak, snak og snak …. Alt den snak styrker barnets ordforråd

Snak om de farver og former der er på huset og sammenlign dem med andre ting, i kan se eller kender.

Tal om dukkerne – hvad har de på, hvordan passer de til huset? Snak om drenge, piger, mor og far.

Step 4: Lære ord der beskriver en handling og stræb efter at barnet imiterer

At tage på besøg. 
Ring på døren eller bank på. 
Dukken siger “kom ind”
Lås op og åben døren
Sig hej til dukken
Dukken siger farvel igen og går ind
Sig farvel og lås døren

Lære ord som åbne, lukke, låse, låse op, ringe på, banke på, gå ind, gå ud, dreje –  forvent at barnet imiterer ordene efter din modellering.

Step 4: Forstå og lære at sige “Hvor er .. / Der er …” samt ikke-eksisterende begreber

Leg en gemmeleg – med dukkerne eller andre ting bag dørene.

Lære barnet at stille spørgsmålet “Hvor er…” og svar altid med “Der er …”

Brug begreber som tom og væk. Det kan være svært for barnet at snakke om noget, som ikke er der og det kræver lidt øvelse.

(filmene har samme forside, men er ikke ens)

Leg sproget ind med en fødselsdagsfest

Rollelege er altid gode, når man vil arbejde med barnets sprog og hvem elsker ikke en god fødselsdagsfest?

Fødselsdagskagen og rollelegen er for både piger og drenge og indeholder flere forskellige mål for sproglige aktiviteter – I kan vælge at arbejde med en eller flere af målene i legen afhængigt af barnets alder og niveau.

Fx følgende mål, inspireret af Auditory Verbal Therapy metoden:

  • Det er altid en god ide, at nævne for barnet inden, hvad i skal lave og evt hjælpe. Målet herved er, at barnet lærer at stole på sin hørelse og udvikle sin auditive hjerne. 
    Der præsenteres auditivt først. Brug gerne ventetid, så barnet har mulighed for at følge instruktionen.
  • I kan evt starte med at sortere alle brikkerne i lagkage æsken – jordbær, slik og kyskager. “Lig alle jordbærene hér” osv. Herved styrkes barnets evne til at sortere og kategorisere og udvikle forståelse for mængder en/alle.
  • Tællefærdigheder (husk at varier mængden ift barnets kognitive alder – ellers bliver det en uoverskuelig opgave). Peg på én af gangen mens du tæller. Opfordrer barnet til auditory closure … 1, 2 (afvent barnet, tæl gerne til 10-15) … 3!
  • NU skal der tages imod lagkage bestillinger! Målet er at barnet deltager aktivt i rollelegen og kan udvikle auditiv hukommelse for 3 elementer. Lav nogle sætninger eller vendinger, som barnet kan bruge eller lære at afslutte fx: “jeg vil gerne have en kage med …..”  I rollelegen arbejdes der også med at modellere og tage skift i tur. 

Inden jeg henter børnene i daginstitution har jeg gjort klar på værelset og sat hele scenen op.

I virkeligheden kunne børnene sagtens hjælpe mig og det er en god ide at involvere dem.  Faktisk kunne vi også forinden legen have skrevet indbydelser til alle gæsterne, lavet bordkort og snakket om hvad vi skulle lege – herved styrkes også barnets tidlige skrive og læse færdigheder. Og faktisk kunne vi også have klædt os ud.

Inden vi går i gang med legen har jeg en klar ide om, hvad jeg gerne vil arbejde med sprogligt sammen med børnene. Jeg har en agenda, men for børnene er en det bare leg og vi nyder hinandens selskab.

Så er vi i gang – jeg fokuserer på den auditiv hukommelse, men uden at presse

I vores leg har vi inviteret alle bamserne til stor fødselsdagsfest med lagkage og te.

Ella udfører bestillinger, hvor vi (foruden at styrke ordforråd og dannelse af sætninger) arbejder med auditiv hukommelse og at handle på instruktioner i korrekt rækkefølge – så hun ikke tager det sidstnævnte først, som jo er det letteste for hende. Det er lidt svært for hende og hun tager tit den sidstnævnte.

 

Tidlige læse og skrive færdigheder

Imens noterer Alberte gæsternes bestillinger på hendes blok og leger/træner derved de tidlige skrive og læse færdigheder. Hun laver lege-skrift (som mest bare ligner zik-zak, og hun ’skriver’ fra venstre mod højre, som hun ofte har set mig skrive og set mig pege med fingeren når vi læser bøger.

TIP: Styrk barnets forståelse for, hvad det vil sige at holde fødselsdag og sprogbad barnet i alle de ord der forbindes med fødselsdag – kage, ballon, gæster, gaver, pakker, lys osv.

fødselsdag, rolleleg, avt, øvelse

Styrk og forlæng rollelegen med boglæsning og sang

I forbindelse med denne rolleleg er det også en god ide, at læse bøger der handler om fødselsdag, fx ”Plets fødselsdag”. Bogen indeholder også flapper, som er super gode for børn med høretab, hvorved der kan præsenteres auditivt før visuelt

Tesættet indgår også i legen, da dette også er relevant til at tage imod bestillinger og indeholder også et sødt bestillingskort. Teposerne er realistiske med farvestrålende tags og opbevares i handy te-æske. Sættet fremmer kreativ tænkning og fantasifuld leg, hukommelse og farvegenkendelse.

Hjælp barnet med at identificere, hvad hver del i testellet er og hvilke farver der vises derpå. Match teposerne med farverne i æsken og udfordrer også barnet ved at ligge teposerne forkert.

Der kan også leges huskeleg med teposerne, som lines op foran barnet. Barnet skal nu huske! Fjern en af poserne mens barnet har lukkede øjne og barnet skal finde ud af hvilken der mangler.

fødselsdag, rolleleg, bestilling, turtagning, matching, avt, øvelse


Køb fødselsdagskagen i træ hér

Køb bogen Plets fødselsdag hér
Køb Te sættet i træ hér

Linglyds tjek … Hvad er det, hvorfor laver vi det og hvad gør man når barnet ikke gider deltage?

Linglydstjek er for de børn der anvender høreteknisk udstyr som høreapparater, Cochlear Implants (CI) eller benforankrede høreapprater (BAHS).

Linglyds tjekket var en af de øvelser, hvis ikke den første, vi stiftede bekendtskab med i vores sprogtræning efter AVT-metoden. Vi har efter 2 år derfor arbejdet rigtig meget med den – vi har stødt panden på muren mange gange, været opgivende og frustrerede.

Hvad er linglyde?

Linglydende er 6 lyde (nogle taler om en 7. Lyd som er stilhed, den har vi ikke som sådan arbejdet med, udover at variere hvor længe der går i mellem vi siger linglydene).

Man snakker også om at high-lighte og ikke-highligte lydene.

Når man er ny anvendes de highlightede versioner som fx /aaah-ah-aaah/ der siges med en syngende stemme. Dette er blot for at fange barnets opmærksomhed på at lytte. Som barnet bliver ældre skal det kunne vise reaktion og imitation på den korte version /ah/.

Læs også mere om vores linglyds tjek hér 

Talebananen

Jeg kan skrive en hel masse om linglydene, hvor de kommer fra og hvem der står bag dem – det bliver en anden dag …

De 6 linglyde er placeret i audiogrammet i et område der ligner en banan – deraf talebanen. Kan disse lyde høres, har barnet adgang til tale sprog.

Talebananen er det område i audiogrammet, hvor barnets hjerne skal have adgang til lyde. Derved får barnet (hjernen) mulighed for at lære at høre og skelne de forskellige lyde i vores talesprog. De seks Linglyde er spredt ud over denne del af audiogrammet. Se hvordan audiogrammet ser ud herunder.

Jeg har ikke Alberte og Ellas hørekurver fra de blev testet som helt små. Men jeg husker Alberte lå mellem 70-80 dB, hvilket betyder et svært høretab. Det vil sige, at hun faktisk ikke ville kunne høre tale uden hendes høreapparater og selv med almindelige høreapparater, ville hun misse store dele af tale området, da man simpelthen ikke kan forstærke så meget. Almindelige høreapparater er jo i princippet blot en forstærker af lyd, så der skal jo også være noget hørerest der kan forstærkes.

Ella hørte dårligere end Alberte og lå mest omkring de 90 dB, altså var hun næsten døv og for hende var der ikke andre muligheder end en CI-operation. Hun fik formentlig minimal udbytte af de almindelige høreapparater hun brugte forinden CI operationen.

Hvorfor laver vi linglyds tjek?

Med linglydstjekket tester vi om barnets udstyr virker optimalt. Ved at teste dagligt i et stille miljø, kan vi se om der er udsving i barnets reaktioner eller mangel derpå. Linglydene er derfor et værktøj til at identificere fejl i barnets hørelse – uanset om det er udstyret eller problemer i øret.

Hvordan laver vi linglydstjek?

I begyndelsen arbejdede vi altid med konkreter til hver af lydene – både hjemme og til undervisningen.

Se vores linglydspakke her

Sådan gør du, når du laver linglydstjek med et lille barn:

Barnet skal være optaget af et eller andet som ikke bruger lyd, fx et stykke legetøj, en anden person eller måske en balje vand (Læs: placeret i en afstand så barnet ikke kan få fingre i det)

  • Sid ved siden af barnet, så det ikke kan se din mund
  • Nævn en af linglydene .. husk altid at variere rækkefølgen (vores piger lærte hurtigt at memorere dem som en remse og det skal de ikke)
  • Responderer barnet? Ros det og sig ”Godt hørt!” ”Hvad hørte du?” eller ”Flot! Du hørte /m/”.
  • Barnet kan også respondere ved at smide en bold i et rør, en bold i en balje vand, eller en klods på et bræt. Ved det lille barn kan man ikke forvente at det imiterer.
  • Først når barnet bliver i stand til at producere/imitere Linglydene ved man, at det også kan skelne/identificere de enkelte lyde. 

Når barnet ikke vil deltage

Jeg har desværre ingen videoer fra den tid med vores egne børn. Det var en svært periode, hvor de faktisk ikke gad deltage i aktiviteten. Derfor tog vi os tit til takke med linglydstjek der var delt op i to. Jeg tør næsten ikke sige at nogle linglydstjek nogensinde er gået lige efter bogen, for ærlig talt, er der nok ingen af dem der er gået således – og med det forestiller jeg mig, at alle lyde imiteres korrekt og koncentration hele vejen igennem og det hele bare spiller bum-bum.

Når vi lavede linglydstjek til vores AVT undervisning var vi altid to voksne, og da virkede opgaven nem. Men når du sidder der alene og faktisk både skal sige linglydene OG holde barnets opmærksomhed et andet sted – så er det vanskeligt.

Jeg måtte også tænke kreativt og variere aktiviteten med forskelligt legetøj, som fungerede som belønninger, når barnet havde responderet eller endnu bedre imiteret lyden.

Da de var små har det fx været ting som disse (evt. små ting som de kan få lov at kaste noget ned i vand):

slanger, sssss, sprogtræning, udtale træning, talepædagog, avt, sprog, ciha, sproglinger, små slanger, plastik slanger, linglyd, høretab, hørevanskeligheder, høreudfordringer, taleudfordringer, børn og sprog, cochlear implants, høreapparater, døvregnbue pyramide, ringpyramide, linglydscheck, auditory verbal therapy, høretab, høreapparater, cochlear implants, klassisk legetøj, træ legetøj, avt guidelines sorteringsbræt, Sorterings bræt med pinde og brikker i forskellige former, kognitivt og motorik klassisk legetøj, linglydstjek, høre træning, avt metoden, audio verbal therapy, cochlear implants, ciha, høreapparater 

træklodser, klodser, dyre klodser, noisemakers, rasleklodser, klodser dyr, vilde dyr, stable dyr, lege dyr, bygge tårn, sang og musik, rasle legetøj, høretab, vilac, ciha form sorterings, form bræt, farver former og størrelser træ bræt, linglydscheck, auditory verbal therapy, høreapparater, cochlear implants, høretab, høretræning, motorik og kognitiv træning, legetøj, klassisk moderne træ legetøj Linglyds pakken, linglyd, daniel ling, høretab, hørenedsættelse, linglydscheck, linglyds tjek, cochlear implants, ci, høreapparat, ciha, bahs

Som de blev ældre var også disse ting relevante som belønninger:

fiskespil, fiskespil med insekter, bugs, fishing, magnetisk fiskespil, melissa and doug, ciha, sprogstimulering, motiverende legetøj, høreapparater, cochlear implants fiskespil, fiskespil med magneter, spil, børnspil, fisk, fiskestand, magnetisk spilbræt, ciha, sprogstimulering, cochlear implants, ci, høreapparater, sprog, børnssprog snøreperler, linglydscheck, finmotorik, perle, legetøj, børn, ciha

bilbane, bil bane, racerbiler, rampe, classic toys, klassisk legetøj, linglyde, sprog Magnetisk gemmebræt med låger, magnet låger, kuk-kuk bræt, gemmeleg, høretab, sprogtræning, høretræning, avt metoden, cochlear implants, ciha, høreapparater

Det er vigtigt ALTID at præsentere auditivt først, uanset øvelse!

Alle disse typer legetøj har vi også brugt i imitations-øvelser med ‘vrøvle-ord’ på 1 (fx Pa) og 2 (Pa-pa) (Pa-po) stavelser. Det har været efter samme princip som linglydstjekket.

  • Jeg gemmer brikkerne/klodserne/bilerne i en AVT-pose og præsenterer den lyd, som barnet skal imitere.
  • Når barnet har imiteret korrekt eller givet et flot forsøg, gives en brik/klods/bil fra posen, som barnet kan ligge på den rigtige plads på brættet eller tårnet.

Fx fokuserer vi netop nu på konsonanterne /p/ og /d/ med vore yngste og fokus på /s/ og /f/ med vores ældste. Her kan jeg bruge legetøjet til at opnå begge børns mål og også i en øvelse med begge børn på samme tid.

Primitive linglyds tjek er bedre end ingenting

Det skal dog siges, at vores linglydstjek er nok gået i vasken ligeså mange gange som det er lykkedes.

Med to børn der skal testes, og jeg er alene om det, er det nød til at være samtidig. Det har selvfølgelig sine fordele og ulemper – Alberte som er ældst fungerer som en rollemodel for Ella, men kan også komme til at tage ordet fra hende. Så vi arbejder meget med turtagning.

Der har også været perioder var børnene var så modstridende i aktiviteten at vi simpelthen holdte pause fra linglydstjekket. Vo har også haft dårlige perioder, fordi Ella døjede meget med mellem øre betændelser og ingen af os fik søvn i flere måneder. Det gik ud over alle de øvelser vi lavede – Ella kunne ikke fokusere og alle øvelser blev en kamp i stedte for en leg. Jeg synes, at man skal passe på, at det ikke bare bliver en sur aktivitet. For så kan det måske blive svært for barnet (og dig selv) at være motiveret på den lange bane.

Det væsentlige ved tjekket er, at du som forældre kan få et billede af hvordan barnets reaktioner er, når hørelsen er optimal. Du er den, som kender dit barn bedst og det er vigtigt du er opmærksom om der er udfald i reaktionerne og om du skal handle derpå ved fx at tage til en tuning eller få tjekket barnet ører hos lægen.

 

Nu er vores børn 2 og 3 år

Det der med linglydstjek inden vi skal ud af døren om morgenen – det er stadig umuligt.

Det har simpelthen altid været for presset. Så hvis I ikke kan nå det, skal I ikke have de skidt – I er langt fra alene.

Vi laver nu linglydstjek på alle mulige tider af døgnet og alle mulige steder. Jeg gør det gerne, når pigerne er optaget af noget, fx når de sidder og tegner eller laver modellervoks. Tit sker det også i bilen inden jeg starter motoren eller vi holder for rødt. Her kan de ikke mundaflæse mig fordi jeg sidder foran. Og igen – det er bedre end intet linglydstjek.

Eller hvis vi er ude at gå en tur. Her er der jo næsten altid en eller anden form for baggrundsstøj og jeg synes det er flot når de kan imitere lydene, selvom jeg er på afstand OG der er baggrundsstøj.

Men jeg tager også stadig linglydspakken frem ind i mellem, oftest om eftermiddagen eller efter vuggestue. Her tester jeg og efterfølgende leger vi med konkreterne.

Jeg er skuffet og ked af det ….

Jeg føler mig nødsaget til at fjerne mit forrige indlæg. Det fik desværre negativ omtale og jeg modtog nogle grimme beskeder og mails. Jeg var forberedt på, at var et følsomt emne, men ikke på denne reaktion.

Men jeg havde trods alt håbet på, at man ville lytte og være åbensindet. Det er vel dét bloggen her er til for – at tale om de tanker og erfaringer, vi som forældre har. Men jeg bliver rigtig ked af det, og faktisk rigtig skuffet, når mit indlæg bliver ”fordrejet”. Vi har vel alle det samme mål, at gøre det absolut bedste for vores børn med udfordringer.

Mange kunne identificere sig med mig, fordi de selv havde haft samme tanker eller stået i netop denne situation og taget det svære valg, men ikke havde nogen der oprigtigt forstod dem. Andre følte sig desværre voldsomt provokeret.

Jeg har ikke i sinde at skulle forsvare mig eller forklare overfor et nogle, hvorfor jeg vælger fx CI-operation for mine børn og hvorfor vi ikke bruger tegnsprog. Teknologien, tiden, erfaringerne og valid data arbejder til vores og børnenes fordel i dag – og dem stoler jeg på, fordi jeg kan se alle de gode resultater.

Jeg er mine børns advokat og jeg skal nok sørge for, at de kommer til at klare sig ligeså godt som deres jævnaldrende. Selvfølgelig møder de udfordringer gennem livet, men måske havde de også mødt dem, hvis ikke de havde høretab?

Pigernes CI’er fungerer
de hører
de taler flot
de synger
de har gode sociale relationer
de er jævnaldrende (ja, faktisk over jævnaldrende).

På alle andre udviklingsområder er de også helt med. Vi snakker meget mere end det ligger naturligt i vores hjem. Vi taler meget og er meget i dialog med vores børn – og denne del er ”skjult” sprogtræning – så tro mig, de lider absolut ingen last af vores “træning”, tværtimod får de mere kærlighed/opmærksomhed/omsorg end mange andre børn.

Når afsender har et andet fokus

Min hensigt har aldrig været at kaste med mudder eller sige at nogle valg er bedre end andre. Jeg fortæller min vinkel og hvad der er rigtigt for vores familie. Jeg skrev et ærligt indlæg om de muligheder, vi som familie med Connexin 26 bliver tilbudt og omkring den *sorg vi oplevede da vi to gange blev forældre til børn med høretab, første gang var vi ikke forberedte. Og anden gang var Alberte ikke engang tilsluttet CI endnu og vi var meget uerfarne og usikre på fremtiden.

*Med sorg mener jeg: Når man får et barn, der ikke er som ’forventet’ skal man på en måde tage afsked med det barn man havde drømt om, og lære at skabe sig drømme, forestillinger, og forventninger til livet med det nye barn man har fået. Og det er ikke et dårligere barn, det er bare anderledes.

Det blev hurtigt en abort-debat, men ingen nævnte æg sorterings metoden, som jo i princippet er det samme. Og de hæfter sig heller ikke i, at jeg faktisk afviste æg sorteringen fordi vi netop ikke har taget en beslutning om det ene, andet eller tredje. Det er slet ikke sikkert vi skal have flere børn, vi er slet ikke så langt i vores tanker.  

Og så synes jeg bare det er ærgerligt, at man i stedet for at støtte og dele erfaring kommer med udtalelser som at; ”Du er en forfærdelig mor og hvor er det synd for dine børn”.

Det eneste jeg ønsker er at kunne hjælpe andre familier, som er eller har været igennem det samme som os. Det føler jeg bedst at kunne gøre ved at skrive mine ærlige tanker. Håber folk vil tage mine tanker positivt fremover.

Online igen; Connexin 26 høretab og tanker om flere børn

høretab, døv, høretabsfamilie, cochlear implants

Dette er et meget personligt indlæg og også et emne som måske vil støde nogle. Til dem vil jeg på forhånd gerne sige undskyld, vi er alle forskellige og vi har vores grunde.

Jens og jeg havde været sammen i 6 år, da jeg som 25-årig fødte Alberte. Vi havde en drøm, en forestilling, en forventning til hvordan livet med et barn ville blive – og vi glædede os til at opleve det.

Men da Alberte er 11 dage gammel konstateres det, at hun har et stort høretab. Jeg kan ikke beskrive hvor stor en sorg det var for os, det var som at få smækket en dør i ansigtet – sammen med uvisheden om fremtiden, selv den nære fremtid. Vi havde så mange spørgsmål, størst af alle ”Hvorfor havde hun høretab? Ingen i vores familier har høreproblemer”. Men der skulle laves mange undersøgelser og tests.

Vi var lige blevet forældre, vi havde ikke tid til at sluge og acceptere nyheden om at vores datter var døv, og nu skulle vi tage stilling til hvilken farve høreapparater hun skulle have. For ikke at nævne det helvede det var med at få støbt propper til høreapparaterne på sådan en lille størrelse. Det passede altid dårligt ift. hendes søvn, hun skreg når de kom voks i hendes øre og hun ville ikke sidde stille mens det tørrede.

Et sted midt i mellem

Vi stod i lang tid i Limbo – ville Alberte klare sig med HA eller skulle hun CI opereres. Vi klyngede os til håbet om at hun ville klare sig med HA, da vi synes CI-apparaterne så voldsomme ud og det var en stor operation. Først da Alberte var 9-10 måneder gammel blev det fastlagt, at hun skulle CI-opereres lige inden hendes 1 års fødselsdag. Vi har elsket hendes Cochlear implantater lige siden.

 

Kort tid inden hendes fødselsdag fik vi også svar på den genetiske udredning (som i øvrigt var mega længe undervejs) – hun havde genfejlen Connex26, som er en arvelig genfejl – altså skal både Jens og Jeg være bærer af genet. Heldigvis ved man, at denne type høretab oftest ikke har andre sundhedsmæssige problemer og børn med denne type høretab klarer sig generelt godt med Cochlear implants.

Defekten i Connexin 26 høretabet ligger i den lille bitte øresnegl, hvor de små hår enten er beskadiget eller mangler. Hos Alberte havde man mistanke om Pendred Syndrom, da det så ud til at hendes øresnegl havde et lille tryk.

Faktisk forskes der i at helbrede typer af høretab, hvor disse hår er beskadigede eller mangler. Det vil hjælpe folk med Connexin 26 og ældre mennesker med aldersbetinget høretab. Dette er en stor gruppe af mennesker der kan hjælpes på verdensplan. Måske fremtiden ser lys ud for pigerne og deres efterkommere – læs mere om regenering af hørehår her (og ellers på Google).

Læs mere om arvelige hørenedsættelser

Hvad er chancen for at vi får flere børn med høretab?

Ved dette arvelige høretab ser ligningen således ud: Der er 25 % chance for, at for hvert barn vi får, er der høretab i et sådan omfang at det betegnes som døv. Der er 50 % chance for at vores barn bliver bærer af genet, som Jens og jeg selv er. Og til sidst 25 % chance for at det bliver helt fri fra høretabs genet.

Og det skete så to gange i træk. Det var ubeskrivelig hårdt at gå igennem første gang med Alberte og det var ligeså hårdt anden gang med Ella. Men med Ella var vi forberedte.

Det var dog de længste 9 måneder nogensinde, at være gravid med hende. Der gik ikke én dag, hvor jeg ikke tænkte på, om hun også ville have høretab, om vi skulle gå igennem det hele endnu en gang. Så det var rigtig svært at glæde sig.

  

En time efter Ellas fødsel blev der taget en blodprøve til gen-udredning, som ville fortælle os om der var samme genfejl …. Og 14 dage senere fik vi besked, det var det samme. Endnu en stor sorg! Og Alberte var på det tidspunkt netop tilsluttet hendes Cochlear Implantaer og vi vidste stadig ikke hvor godt hun ville klare sig. Så endnu engang sorg og uvished.

Som det ser ud nu

Alberte klarer sig godt, Ella klarer sig godt. De er alderssvarende.

MEN …. det har været sindssygt hårdt!

Vi har lagt enormt meget arbejde i at sprogtræne dem, taget mange timer ud af kalenderen for at køre til Audiologisk klinik, utallige undersøgelser, indlæggelser med mellemørebetændelser, møder osv.

Siddet med følelsen ”vi gør det ikke godt nok” ”Jeg synes ikke hun udvikler sig” ”Hvorfor siger hun ikke noget” ”Alle de andre børn kan det og det” … For ikke at nævne den konstante dårlige samvittighed det følger med den mega strukturerede AVT vejledning og træning, og generelt når man vil sine børn det aller bedste.

Jeg KNUSELSKER vores to piger, de er de sejeste, gladeste og dygtigste tøser og jeg ville aldrig have valgt dem fra. Men deres høretab kræver så meget af mig (både energi, struktur og tid), at der simpelthen ikke vil være plads til endnu et barn med høretab.

Det vil være synd for pigerne, at der vil gå dyrebar trænings-tid fra dem.

For ikke at nævne det nye barns høretab, hvor man gerne skal være der 110 % – det vil jeg ikke have mulighed for. Derfor vil ingen vinde på, at vi får endnu et barn med høretab. Det barn vil ikke opnå sit fulde potentiale, og jeg tager ikke halve beslutninger.

Vi ønsker et barn mere, engang i fremtiden. Det skal være når pigerne er store nok og jeg føler mig sikker i deres sproglige udvikling – altså, skal de have et fuldt udviklet talesprog. Så jeg tænker… når de når skolealderen.

MEN .. og det her er en hård beslutning ….

Vi ønsker ikke endnu et barn med høretab.

Jeg drømmer om, at opleve en barsel med et barn der kan høre mig. Et barn jeg kan synge til ro. Et barn der svarer når jeg pludrer til det. Jeg vil juble når det vækkes af pigerne der råber, og glæde mig over at det kan høre. Et barn jeg kan synge eller snakke til ro mens vi kører i bilen, og jeg ikke lige kan være der.

Jeg drømmer en barsel jeg kan nyde, uden at have ondt i maven af bekymringer og somme tider græde mig i søvn. Eller ikke turde tage mit barn med ud, fordi jeg er bange for hvad omverdenen siger til de tingester på ørene.

Javist kommer der også bekymringer, men ikke af samme kaliber.

For at det skal lykkedes er der nogle muligheder – ingen af dem særlig rare.

  1. Bliv gravid naturligt! Ved uge 11 tages der en biopsi, som kan testes for Connexin 26 genet. Hvis det er tilstede vælges en abort. (Og på det her tidspunkt er det jo lige på grænsen). Så spørgsmålet er også hvor mange forsøg vi vil give det, før vi giver op?
  2. Ægsortering og hormon behandling. Dette er en omfattende procedure som kræver utrolig meget af mig. Jeg skal have de stærkeste hormon behandlinger, hvorefter de tager mine æg ud og befrugter. Holder øje med hvilke æg der har genfejl, og sætter et ”rask” æg op igen (også selvom det er bærer som Jens og jeg). Her testes ikke for andre ting som fx Downs syndrom. Men vi ved ikke hvor mange behandlinger vi skal igennem før den er der, men vi ved dig at den nok skal komme..
  3. Adoption eller doner. Nej vej?

Vi har allerede været til samtale på fertilitetsklinikken på Ålborg sygehus. Vi bliver tilbudt behandlingen gennem staten, så det koster os ikke noget. Ved samtalen talte vi om muligheden og hun undersøgte mig samt tog blodprøver fra os begge. Det viser sig så også, at jeg har et lavt antal æg for min alder. Derfor kan det måske blive sværere.

Men vi havde trods alt ingen problemer med at blive gravide med Alberte og Ella. Jeg hælder også mest til den naturlige vej, og jeg vil helst ikke ”tænke” for meget. Derfor tror jeg, at vi prøver os med version 1 når tiden er den rette. Lykkedes det ikke og vi ender ud i abort, skal jeg nok klare det, men to gange ….  det ved jeg ikke. Dernæst har vi altid version 2 i baghånden. Eneste ulempe her er, at fra man melder sig klar til at ville prøve, kan der være 2 års ventetid – og det har jo betydning for mine æg ressourcer.

Faktisk havde de allerede sendt mig en mail, at de var klar til at hjælpe os i starten af 2018.

Men jeg føler mig ikke klar og vendte aldrig tilbage til dem. Min krop skal igennem meget hvis vi gør det. Og vi er pressede med vores to piger, for at de opnår deres fulde potentiale og fortsat er nogle livsglade piger i balance. Derudover har vi jo også presset os selv ved at få pigerne med kun 12 måneders mellemrum – og så høretab oveni. Men jeg føler vi er ovenpå, og det her er en kamp vi vinder 😀

Måske er det heller ikke skæbnen at vi skal have flere børn, eller måske – vi ved det ikke endnu 🙂

Jeg vil meget gerne høre fra nogen der har været igennem det samme, send mig en mail på rikke@ciha.dk.