Jeg føler mig nødsaget til at fjerne mit forrige indlæg. Det fik desværre negativ omtale og jeg modtog grimme beskeder og mails. Jeg var forberedt på, at var et følsomt emne, men ikke på denne reaktion.
Jeg havde trods alt håbet på, at man ville lytte og være åbensindet. Det er vel dét bloggen her er til for – at tale om de tanker og erfaringer, vi som forældre har.
Men jeg bliver rigtig ked af det og faktisk rigtig skuffet, når mit indlæg bliver ”fordrejet”. Vi har vel alle det samme mål, at gøre det absolut bedste for vores børn med udfordringer.
Mange kunne identificere sig med mig, fordi de selv havde haft samme tanker eller stået i netop denne situation og taget det svære valg, men ikke havde nogen, der oprigtigt forstod dem. Andre følte sig desværre voldsomt provokeret.
Jeg har ikke i sinde at skulle forsvare, hvorfor jeg vælger fx CI-operation for mine børn, og hvorfor vi ikke bruger tegnsprog.
Teknologien, tiden, erfaringerne og valid data arbejder til vores og børnenes fordel i dag – og dem stoler jeg på, fordi jeg kan se alle de gode resultater.
Jeg er mine børns advokat og jeg skal nok sørge for, at de kommer til at klare sig ligeså godt som deres jævnaldrende. Selvfølgelig møder de udfordringer gennem livet, men måske havde de også mødt dem, hvis ikke de havde høretab?
Pigernes CI’er fungerer
de hører
de taler
de synger
de har gode sociale relationer
de er jævnaldrende sprogligt
På alle andre udviklingsområder er de også helt med. Vi snakker meget mere, end det ligger naturligt i vores hjem. Vi taler meget og er meget i dialog med vores børn – og denne del er egentlig ”skjult” sprogtræning – så tro mig, de lider absolut ingen last af vores “træning”, tværtimod får de måske mere kærlighed/opmærksomhed/omsorg end mange andre børn.
Når afsender har et andet fokus
Min hensigt har aldrig været at kaste med mudder eller sige, at nogle valg er bedre end andre.
Jeg fortæller min vinkel, og hvad der er rigtigt for vores familie. Jeg skrev et ærligt indlæg om de muligheder, vi som familie med Connexin 26 bliver tilbudt og omkring den *sorg vi oplevede da vi to gange blev forældre til et barn med høretab. Første gang var vi ikke forberedte. Og anden gang var Alberte ikke engang tilsluttet CI endnu, og vi var meget uerfarne og usikre på, hvad fremtiden ville bringe.
*Med sorg mener jeg: Når man får et barn, der ikke er som ’forventet’ ,skal man på en måde tage afsked med det barn, man havde drømt om og lære at skabe sig drømme, forestillinger og forventninger til livet med det nye barn, som man har fået. Og det er ikke et dårligere barn, det er bare anderledes end forventet.
Det blev hurtigt en abortdebat
Men ingen nævnte ægsorteringsmetoden, som jeg beskriver. Og de hæfter sig heller ikke i, at jeg faktisk afviste ægsorteringen, fordi vi netop ikke har taget en beslutning om det ene, andet eller tredje. Det er slet ikke sikkert vi skal have flere børn, vi er slet ikke så langt i vores tanker.
Og så synes jeg bare det er ærgerligt, at man i stedet for at støtte og dele erfaringer, kommer med udtalelser som: ”Du er en forfærdelig mor” og “hvor er det synd for dine børn”.
Det eneste, som jeg ønsker er, at kunne hjælpe andre familier, som er eller har været igennem det samme som os. Det føler jeg bedst at kunne gøre ved at skrive mine ærlige tanker. Håber folk vil tage mine tanker positivt fremover.
Nu faldt jeg over din blog og landede i denne artikel.
– Aner ikke lige hvordan.
Men, føler jeg skal dele det her med dig.
Jeg har ingen børn med udfordringer, men blev selv født med en læbespalte.
En dag snakkede vi om fødsler og forventninger min mor og jeg.
Jeg blev født i 85, der kunne man ikke scanne og se hvad man skulle forberede sig på. Men, hun græd da jeg kom ud og da hun så mig, for det var ikke hvad hun havde forventet.
Er hun en dårlig mor af den grund.?
Er hun en dårlig mor fordi hun delte sin erfaring med mig.?
Er hun en dårlig mor fordi hun ønskede et sundt og raskt barn, eller fordi hun synes det var hårdt til tider?
Kæmpe stort NEJ.!!!
For det er som du fortæller trist, da det er ens forventninger man skal til at justere på. For livet bliver anderledes end man havdr forventet.
Og det er ok, at føle det tynger.
Jeg var igennem min første operation som lille baby på 3 måneder. Det havde min mor og far da gerne været foruden, det er hårdt at se sit lille barn ligge der. Men havde de været foruden MIG, NEJ!
Og folk er så hurtige til at tolke det til, hvad der giver dem noget at fare op over.
Jeg var igennem 8 operationer, 3 år med bøjle, et helt liv med undersøgelse, hospitals og tandlægetider.
Hvilken forældre ville vælge det til frivilligt.
De ville ALDRIG vælge det fra når de fik det. Men det gør sgu ondt at ens forventning ikke blev til.
Når det er sagt så finder man glæden i alt med tiden ❤
Men man skal fandme ha lov til at ta sig den tid at acceptere det man har fået.
Det er OKAY. ❤
Jeg fødte en dødfødt søn med læbespalte første barn ud af tre til at arve den del af det.
Jeg sørgede over hans tab og gør det stadigvæk, ville ønske med alt hvad jeg har at jeg kunne få ham igen. Men ønsker jeg næste gang en søn uden læbespalte. Ja, og det der ikke noget galt i. Fordi det er en kamp for ham og os at skulle igennem. Vi tager den gerne. Men kunne også være foruden.
Er der nogen der nok skal misforstå det, ja 100%.
🤦🏽♀️.
Du er en fantastisk mor. ❤
Du vil dine piger og deres ve og vel
Du leger og snakker med dem mere end mange andre forældre gør med deres børn.
Hjælper dem på vej
Gør det du mener vil lette deres hverdag og fremtid.
Du er der og du engagerer dig.
Det er det der tæller ❤❤
Kæmpe knus herfra.
Tusind tak for en dejlig besked! Sikke meget du har været igennem, og hvor er det et fantastisk forhold du og din mor har, at I kan snakke om de svære ting. Vi elsker jo vores børn uanset hvad, men selvfølgelig ønsker vi, at de har de bedste forudsætninger for et godt liv.
Har du nogensinde læst digtet “Rejsen til Holland?” Det beskriver fuldstændig hvordan det er at få et barn, som er anderledes end forventet.
Indlægget her er egentlig ved at være lidt gammelt. Og i dag er lillebror kommet til og er 1,5 år. Han har ikke høretab, men han er bærer af vores genfejl 🙂
Sender en stor krammer din vej 🙂
Hej sidder og kikker efter hjælp til at holde høreapparatet på plads og kan se at i har hue og pandebånd på som er rigtig smarte, så vil høre hvordan de er lavet🙏håber på nogle ideer, da det er et problem og en udfordring, da eleastikbåndet ikke er det kønneste😬
Hej Anita
Vi har egentlig aldrig brugt huer til vores børn – kun udendørs naturligvis, og her har vi brugt almindelige beanie-huer, da de er tynde i stoffet og sidder godt til hovedet.
Pigerne har brugt pandebåndene, som du finder her på siden, indtil de var gamle nok til kun at bruge specialtapen. Det var omkring da de stoppede med middagslur. Pandebåndene er produceret i et enkelt lag i modsætning til mange andre og derfor er de behagelige og ikke varme for barnet at have på.
Special tapen er fantastisk og den kan vi ikke leve uden – CI sidder godt fast, men stadig ikke så godt at det er svært at få af! Men barnet skal have en hvis alder, hvor det er færdig med middagslur. Huden kan nemlig godt blive irriteret, hvis man skifter tapen flere gang om dagen (som fx af og på igen ved lur).
Håber I finder en god løsning 🙂