Den 1 september 2014 blev Alberte født. Tre dage senere mødte vi op på sygehuset til den obligatoriske hørescreening, og allerede her var fornemmelsen ikke god.
For Alberte gik ikke igennem testen (gennem flere forsøg, over flere dage). Med andre ord – hun hørte ikke som andre børn.
I dagene efter fulgte endnu flere tests. Hvor meget eller hvor lidt kunne hun egentlig høre? Fejlede hun andet? Var der et syndrom? Vi sad timevis på Audiologisk klinik i Århus, i det lydisolerede rum, og klyngede os til håbet om, at det bare var en fejl. At det var fosterfedt som blokerede og lige om lidt var alt helt normalt.
Men alt var ikke helt normalt. En sen eftermiddag blev vi kaldt ind på konference og fik beskeden; Alberte har et meget stort høretab, hun vil ikke kunne udvikle et sprog uden Cochlear Implants.
Med ét stod verden helt stille – og alligevel totalt kaos! Den dag står meget klar i min hukommelse.
Som at blive ramt af et lyn
Der stod vi så, Jens og Rikke, med yndige og helt perfekte Alberte på armen. Alt var som dagen forinden – men så alligevel ikke, for nu ved vi, at Alberte er døv.
Det sætter gang i mange bekymringer, med så lille et barn. Vi skal tage nogle livsændrende beslutninger på hendes vegne, og vil hun som voksen, have håbet at vi valgte anderledes? Der er også en usikkerhed om operationen kan gå galt – får hun udbytte af teknologien? Vil hun skulle opereres flere gange i sin levetid?
Vi skulle tage afsked med de drømme, forhåbninger og forventninger man naturligt gør sig, når man bliver forældre – og så skulle vi skabe nogle nye, i en verden vi absolut intet kendte til. Til at beskrive denne følelse rammer digtet “Rejsen til Holland” ret godt.
Høreapparater (HA) på børn skaber opmærksomhed
Alberte fik almindelige høreapparater, da hun var blot 8 uger gammel. Hun havde ikke meget hår, og det var meget tydeligt for omverden, som havde lange blikke – jeg ved i dag, at det er naturligt og fordi man er nysgerrig, men det gjorde ondt dengang. Jeg ville gerne have at folk så Alberte, ikke hendes lyserøde høreapparater.
Åh de apparter! Vi havde mange udfordringer med at holde dem fast på hovedet og jeg syede masser af hårbånd i forskellige designs og tekstiler, for at finde en løsning. Udfordringen var, at mikrofonen blev blokeret, og derfor hylede de (måske har du hørt det hos nogen, hvor proppen ikke lukker til deres øre).
Vi ledte efter løsningen, men den blev ikke serveret, for den fandtes ikke.
Fra almindelig høreapparater til 100 % teknisk hørelse
Man kan adskille CI og HA ved, at CI skaber en teknisk hørelse udenom øret og direkte i indre øre. HA er en forstærker af den naturlige lyd, som en højtaler til din naturlige hørelse.
Alberte fik sin cochlear implant operation (CI), da hun var 11 måneder gammel. Hendes udbytte med almindelige høreapparater (HA) var for usikker til at udvikle et talesprog, hun ville blive meget udfordret. 1 måned efter operation blev hendes indre implantat koblet sammen med det yde, som er det folk ser, og hun skulle nu lære at hære på en helt ny måde.
Og samtidig kom lillesøster Ella til verden – kun 1,5 måned efter Albertes store operation (7 timer lang). Vi var bevidste om, at der var en risiko for samme udfordring.
Og det havde hun.
Men denne gang var vi forberedte på test og operation, det praktisk var vi klar over. Men hele fremtiden var stadig meget uvis, Alberte var stadig meget lille og vi så endnu ikke det store udbytte af hendes operation. Der lå meget arbejde foran os i form af sprogtræning – års sprogtræning.
Høreapparater, Cochlear implantater og Auditory Verbal Theraphy fyldte en stor del af vores liv – det var en startegi der blev vores hverdag.
Vi oplevede hvordan leg et redskab, et meget struktureret redskab i vores tilfælde, til at udvikle pigernes sprog. Og det var ikke kun sproget – i legen udviklede de også kompetencer socialt, finmotorisk og kognitivt. Vi kom ligesom hele vejen rundt.
Med de erfaringer vi havde gjort os, og de frustrationer vi havde haft, ville vi gerne give vores viden videre. Vi ville gerne vise en form for solstråle-historie, og vise at alt skal nok blive godt igen. Det er ligeså dejligt, at have et døvt barn, som at have et normalthørende, det er bare anderledes.
Vi har udviklet et pandebånd, der giver ro i maven hos forældrene. Fordi det bliver siddende og holder CI på plads bag øret. Det er vigtigt for os, at det netop blive bag øret, da det giver en bedre retningsbestemmelse af lyd, og fordi vi senere gerne ser de store børn skal kunne undvære et pandebånd.
Vores rejse i legetøjsbranchen startede med at indkøbe legetøj hos forskellige leverandører, skrive vejledninger til hvordan det kunne bruges i sprogstimulerende aktiviteter målrettet Auditory Verbal Theraphy metoden og lave video-guides.
Siden udviklede vi vores egne varer, da konkurrencen var for svær. Og der står vi så i dag, med et sortiment af egen udviklede legetøj, bøger og spil der alle udspringer fra samme ønske om, at give vores viden videre og hjælpe, eller gøre tingenen lidt nemmere, for andre familier.
Tak fordi du læste med
Hilsner fra Jens, Alberte, Ella, Hugo & Rikke
Skriv et svar