Den 1 september 2014 blev Alberte født. Tre dage senere mødte vi op på sygehuset til hørescreening, og allerede der var fornemmelsen ikke god.
For Alberte gik ikke igennem testen gennem flere forsøg, og over flere dage. Med andre ord – hun hørte ikke som andre børn.
I dagene efter fulgte endnu flere tests. Hvor meget eller hvor lidt kunne hun egentlig høre? Fejlede hun andet? Var der tale om et syndrom? Vi sad timevis på Audiologisk klinik i det lydisolerede rum og klyngede os til håbet om, at det hele bare var en fejl.
Men det var ikke en fejl. En sen eftermiddag efter timer i lydboksen, blev vi kaldt ind på konference og fik beskeden; Alberte har et meget stort høretab, hun vil ikke kunne udvikle et sprog uden Cochlear Implants.
Og så stod verden stille. Den dag står meget klar i hukommelsen.
Som at blive ramt af et lyn
Der stod vi så, Jens og Rikke, med yndige og helt perfekte Alberte på armen. Alt var som dagen forinden – men så alligevel ikke, for Alberte kan ikke høre os.
Det sætter gang i mange bekymringer. Vi skal tage en livsændrende beslutning på hendes vegne, i en meget tidligt alder. Vil hun som voksen bebrejde os, og mene at vi skulle have valgt anderledes? Der er også en risiko for at operationen ikke går som forventet – får hun udbytte af teknologien, skal hun opereres flere gange i sin levetid?
Vi måtte tage afsked med de drømme, forhåbninger og forventninger – man naturligt gør sig som kommende forældre – og så skulle vi skabe nye, i en verden vi intet kendte til. Vi kendte ingen døve mennesker og havde aldrig set et barn med høreteknologi.
Til at beskrive denne følelse rammer digtet “Rejsen til Holland” ret godt.
Høreapparater på børn skaber opmærksomhed, som du ikke har bedt om
Alberte fik almindelige høreapparater, da hun var blot 8 uger gammel. Hun havde ikke rigtigt noget hår, og hendes pastel metallic høreapparater var meget tydelige for omverden.
Og ÅH de apparater! Vi havde mange udfordringer med at holde høreapparaterne fast på de små gummi ører og jeg eksperimenterede i utallige timer ved symaskinen, for at finde frem til en god konstruktion og et materiale, der ikke blokerede for høreapparaternes mikrofon. Når man blokerer mikrofonen, eller hvis proppen i øret ikke lukker tæt, så er der en konstant hyletone fra apparaterne. Alberte kunne ikke høre den, men det kunne vi andre, og det var en enormt stressende lyd. Derudover skulle det også være et pandebånd der var funktionelt og behageligt at have på, så hun ikke rev det af.
Vi ledte efter løsningen alle steder, men den fandtes ikke.
Jeg lavede båndebånd ud af elastisk blonde kantbånd, og syede applikationer på. Det fungerede fint, men vi ønskede stadig et bedre alternativ og med lang tids udvikling kom vores Ciha pandebånd til – en stor investering som blev gjort med hjertet uden tanke på profit.
Fra almindelige høreapparater til 100 % teknisk hørelse
Man kan adskille CI og HA ved, at CI skaber en teknisk hørelse udenom øret og direkte til indre øre. HA er en forstærker af lyd, som en højtaler til din naturlige hørelse.
Alberte fik sin cochlear implant operation (CI), da hun var kun 11 måneder gammel – en 7 timer land operation. Hendes udbytte med almindelige høreapparater (HA) var for usikkert og man var i tvivl om hun ville udvikle et talesprog, hun ville blive meget udfordret.
Omkring en måned efter operationen blev hendes indre implantat koblet sammen med det yde, og lyden blev tændt gravist over flere uger, så hun bedre kunne tilpasse sig den nye hørelse. Og i alt det her kom lillesøster Ella til verden – kun 1,5 måned efter Albertes store operation.
Vi var bevidste om, at der var en risiko for høretab igen – men vi havde endnu ikke fået svar på gentesten.
Og Ella var også døv.
Men nu kendte vi lidt til rejsens take-off. Vi var forberedte på test og operation, det praktisk var vi med på. Men hele fremtiden var meget uvis, Alberte var stadig meget lille og vi så endnu ikke det store udbytte af hendes operation. Der lå meget arbejde foran os i form af sprogtræning – års sprogtræning.
Høreapparater, Cochlear implantater og Auditory Verbal Theraphy er vores liv og hverdag, vi har ikke prøvet andet
Leg var et redskab for os, et meget struktureret redskab til at udvikle pigernes sprog. Og det var ikke kun sproget – i legen udviklede de også kompetencer socialt, finmotorisk og kognitivt. Vi kom hele vejen rundt om deres kompetencer, for sprog og lyd spiller en større rolle i børns udvikling end man lige går og tror.
Med de erfaringer vi havde gjort os, og de frustrationer vi havde haft, ville vi gerne give alt det gode videre. Da vi selv stod dér på audiologisk klinik, ville vi gerne have mødt andre, som var længere i processen. Så vi kunne se, at det kunne nok skulle gå. Det er ligeså dejligt, at have et døvt barn, som at have et normalthørende, der er bare nogle ting der er anderledes.
Cihas første produkt blev et professionelt produceret pandebånd, der giver ro i maven hos forældre, fordi det bliver hvor det skal og holder CI på plads. Det er vigtigt for os, at det netop blive bag øret, da det giver en bedre retningsbestemmelse af lyd, og fordi vi senere gerne ser de store børn skal kunne undvære et pandebånd.
Vores rejse i legetøjsbranchen startede med at indkøbe legetøj hos kendte brands, skrive vejledninger til hvordan det kunne bruges i sprogstimulerende aktiviteter målrettet Auditory Verbal Theraphy metoden og lave video-guides.
Siden udviklede vi vores egne varer, da konkurrencen var svær. Og der står vi så i dag, med et sortiment af egen udviklede produkter indenfor legetøj, bøger og spil der alle udspringer fra samme ønske om, at støtte børns udvikling og opnå deres fulde potentiale.
Tak fordi du læste med
Hilsner fra Jens, Alberte, Ella, Hugo & Rikke