Hvor meget kan hun høre?

Det spørgsmål har jeg fået utallige gange. Og jeg har efterhånden udviklet et par “standardsvar” afhængigt af, hvem der spørger.

Det var faktisk et spørgsmål, der gjorde ondt i starten. Måske fordi jeg selv var usikker på, hvor meget kunne hun egentlig høre? Og jeg havde måske endnu ikke helt accepteret, at mit barn havde et hørehandicap (det er noget, der er kommet med tiden).

Det er både familie, venner og fremmede, der stiller os spørgsmålet.

Hvor meget kan hun høre?

Det er egentlig ikke så simpelt et spørgsmål…

• Hvor meget kan hun høre uden høreapparater?
• Hvor meget kan hun høre med almindelige høreapparater?
• Hvor meget kan hun høre med Cochlear implantater?

I virkeligheden kan vi ikke svare på, om du og jeg hører ens. Hvorfor? Fordi vi hører med hjernen.

Nu hvor pigerne bruger Cochlear implantater, har jeg nogle “standardsvar” klar, når folk spørger: “Hvad er det?” eller “hvor meget kan hun høre?”

Man kan også hurtigt mærke, om folk spørger, fordi de bare er nysgerrige, eller fordi de oprigtigt er interesserede.

Jeg kan egentlig godt lide, at folk spørger ind til pigernes CI’er. Jeg vil meget hellere have, at de spørger os direkte i stedet for at stå og diskret hviske eller pege (Jep, I see you )

Det lange svar

For vores familie familie og nære venner. De har spurgt og fået svar mange gange, for det kan være ret svært at forstå.

Jeg vil gerne have, at de mennesker omkring os forstår, at det faktisk er et alvorligt handicap, der skal tages hensyn til. Det er mit indtryk, som børnene bliver ældre og klarer sig godt, at man tager let på tingene, fordi høretabet bliver mindre synligt.
Uden deres CI er de døve. Begge piger har en lille resthørelse, men ikke nok til, at de (med almindelige høreapparater) ville kunne høre alle aspekter af talesproget og derved lære at tale. Uden høreapparater vil de kunne høre en græsslåmaskine eller et fly.

Med deres Cochelar Implants hører de alt. Men det er en anden lyd, og det bliver aldrig en normal hørels,e som vi kender den. Den er langt fra så nuanceret – men for pigerne er det helt normalt.

Der, hvor pigernes ”fejl” ligger, er i de små hørehår/sansehår, der ligger i øresneglen (cochlea). Det er så lillebitte, at det ikke kan ses på en scanning. Men det kan fastslås ud fra målinger og gentest, som pigerne har fået lavet.

En normal Cochlea har mange tusinde sansehår fordelt på minimal plads. Når vi hører lyd fra det ydre øre ➡ mellemøre ➡ indre øre, skabes der svingninger i disse sansehår, som sender besked til hørenerven, som sender videre til hørecenteret i hjernen, der opfatter lyden og agerer på den.

Da pigerne var fostre, har de manglet et enzym, der har gjort, at disse sansehår ikke er vokset. Derfor kan lydsignalet ikke sendes videre til hørenerven. Man kan kalde det en ”kortslutning”.

Med de tusindvis af sansehår skabes et meget nuanceret billede af lyd – det er mange hår. Med pigernes Cochlear implants har de 22 lyd elektroder. Det lyder ikke af meget sammenlignet med tusinder. Men når børnene opereres i så tidlig en alder, lærer hjernen at lukke huller. Lidt ligesom, når vi læser en tekst (den har tit floreret på Facebook), hvor der mangler eller nogle bogstaver er byttet om, men vi formår stadig at læse teksten korrekt.

De er opereret i så tidlig en alder, mens hjernen danner flest nervebaner, at deres hjerne er mere modtagelig for ændringer. Var de blevet opereret senere i livet, ville de formentlig ikke have samme udbytte.

CI’erne kan ikke lave samme sortering i lyd og baggrundsstøj, som vores normalthørende ører og hjerner helt naturligt frasorterer. Derudover har pigerne udfordringer med at høre på afstand. Det er derfor vigtigt, at der tages de hensyn, som vi (som forældre) beder om – fx sluk baggrundsstøj!

Er det en normal hørelse? Nej, og det bliver det aldrig

Kan de høre?

Ja. De kan høre, og de kan tale.
Vi kan kommunikere, og de kan kommunikere med hele verden omkring dem. De har alle muligheder åbne.

Det korte svar

Som vi giver personer, vi ikke er så tætte med eller fremmede, der er nysgerrige.

Hun kan høre alt! (Det siger jeg mest af alt, fordi jeg ikke vil have, at folk skal have ondt af os, og jeg vil ikke have at de bliver dømt på baggrund af deres handicap. De er så meget mere end hørehæmmede)

Hun har bare svært ved at høre, når der er meget støj eller på afstand. Faktisk hører hun SÅ godt, at det kan være svært for hende at sortere i alt den lyd, og derfor skal hun koncentrere sig ekstra meget for at lytte – og det gør hende selvfølgelig lidt ekstra træt og udsat.

Børnesvaret

Hun kan høre alt med hendes super høreapparater!

Da hun var lille baby, kunne hun ikke høre, men så fik hun dem her, og nu kan hun høre ligeså meget som dig – er det ikke sejt?

Har I et godt svar parat, når I bliver spurgt?